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  • 天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大(自闭症孩子父母的心灵疗 巴顿 陕西师范大学出版社 正版书籍
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    • 作者: (英)巴顿著
    • 出版社: 陕西师范大学出版社
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    • 作者: (英)巴顿著
    • 出版社:陕西师范大学出版社
    • ISBN:9787561376799
    • 版权提供:陕西师范大学出版社
      这本书,可以帮助读者真实地进入和了解自闭症孩子的世界。他们的世界,原来我们真的不太懂。
      每150个人中就有一个泛自闭症患者,发病率还在继续升高。而所谓“自闭症患者都是天才”的说法不过是媒体炒作,自闭症群体中其实只有不到百分之十的人有特殊天赋。也许曾几何时,这样的人不知不觉出现在我们身边,他们的“无理取闹”让我们苦不堪言,他们的怪异让我们大跌眼镜。
      这本书能让普通的我们打开新的视野。这个世界上除了“正常”,还有一种东西叫“差异”。差异让我们不安,所以我们选择要么忽视它,要么强迫对方改变。但差异始终存在,不会被消除,正如自闭症目前是无法治愈的。我们必须作出选择,是接纳他们的疾病以及疾病带来的麻烦,智慧地降低他们对自己、对他人可能造成的伤害;还是强迫他们变得和自己一样,增添他们的痛苦;或者作为旁观者视而不见,让他们独自在角落里挣扎。
      在书中,乔纳森从八岁开始上寄宿学校,十九岁从学校毕业后又住进一家专门安置自闭症患者的机构,因此他的母亲不必再担心万一哪天他至亲的人去世了,他不至于忽然没有人照顾。残疾人的福祉总是与整个社会对他们的接纳程度紧密相关。要让他们在社会上占有一席之地,我们就要为他们和他们的亲人着想,促使政府或社会团体为他们建立更多的教育和安置机构,并在各项公共设施建设中都为他们着想。
      说到底,也许每个人都有不同程度的残疾,或许是身体上的弱点,或许是心理上、精神上的症结。也许在某些方面,我们也不希望别人用“正常”的标准要求我们,而希望他们能包容、接纳、体谅。“愿意别人怎样待你就要怎样待人”,也许在善待残疾人的时候,我们才学会善待自己。
    基本信息
    商品名称: 天使的世界你不懂——英国妈妈这样帮助自闭症儿子长大(自闭症孩子父母的心灵疗愈之书,英国版《爸爸爱喜禾》,主动地了解带来 开本: 16开
    作者: (英)巴顿 著,郑元会 译 定价: 38.00
    ISBN号: 9787561376799 出版时间: 2014-03-01
    出版社: 陕西师范大学出版社 印刷时间: 2014-03-01
    版次: 1 印次: 1

    编者的话
    序一
    序二
    引言
    *章 与自闭症孩子生活的一天
    第二章 晴天霹雳
    第三章 乔尼的出生
    第四章 乔尼的上学生涯
    第五章 乔尼和兄弟姐妹
    第六章 尝试过的治疗
    第七章 带乔尼一起去度假
    第八章 乔尼的强迫行为
    第九章 身为妈妈的难言之痛
    第十章 换一种方式爱乔尼
    第十一章 乔尼的*次拥抱
    后记



    *与自闭症孩子生活的一天

    天亮了。屋里忽然传来一声闷响——有什么东西撞到了墙上,紧接是一声惨叫,仿佛受伤动物的哀嚎。我抢在其他人被吵醒以先赶到乔尼跟前。“一件一件做祈祷说先解决眼前这件

    他正用头撞墙,胸前有托马斯火车头图案的羽绒被一晃一晃,金发脑袋随时准备发起下一轮自虐性进攻。屋里尿臭味刺鼻。也许你以为我*好把他从尿湿的床上抱开,搂在怀里安慰一番,那就大错特错了。他的世界对一般人而言是一个语言和风俗迥异的国度,所以我*好一言不发因为说话只会徒然增加他的恐惧和困惑,哪怕出于善意,也可能让局面失控,一发不可收拾——要知道九岁的他已经打碎过窗户。要是现在能杯咖啡就好了。刚才我小心翼翼绕过熟睡的丈夫从床上爬起来,也不知道把咖啡机打开了没有。他们睡得真香!乔尼被恐惧撕扯着,此刻只有我和他一起面对。

    我没有碰他,不说一句话,甚至不看他一眼。尽管气味难闻,我还是坐在床上他够不着的地方,对着墙壁唱起《大洋彼岸的邦妮》。唱过两遍以后,他偷偷瞥了我几眼,不过还是继续用头撞墙。我继续唱《铃儿响叮当》、《有个老太婆》、《小宝宝安静点儿》。有一回这个全城*漂亮的小宝贝盯着我看了一两秒钟,我以为就要大功告成了,不料他又开始撞头。我接着唱《小男孩布鲁》、《橘子和柠檬》,然后又是《大洋彼岸的邦妮》。终于他不再撞墙,而是开始叫喊。这回总算告一段落。

    我还是不看他一眼,只是递给他卫生纸,他接过去把脸上的鼻涕抹掉。我又递给他一块饼干,然后起身去洗澡水。*后他不喊了,我的心也不再翻腾,却像惯常一样仍隐隐作痛。我曾以为*糟糕的情况就是他用那排整齐的牙齿咬我的胳膊,谁知他大喊大叫来说是更厉害的折磨。我跑进自己的卧室,打开咖啡机,咖啡在杯子里泛起泡沫,它的香气此刻足以让我平复

    在自己的房间里,用手掌遮着脸,透过指缝观察清晨的阳光。我给他脱掉衣服,丢掉湿漉漉的尿布。

    宝贝,我说,我们洗澡啦。

    洗澡澡,洗澡澡!他高兴地尖叫起来,我松了一口气。

    十分钟后他坐在塑料澡盆里,肆无忌惮地往外泼水。地板上的水花连成一片,仿佛小型的湖泊,但我顾不上这些了。咖啡因令我精神焕发,我迅速撤掉床上的铺盖,只留下加厚的塑料。在他掀翻澡盆跑出来之前,我必须把该洗的洗了,该换的换上。那些自称能一心多用的人肯定没照顾过自闭症患者,因为自闭症患者根本不允许你转移半点儿注意力。

    八点半,我陪他吃了早餐,喝了麦片,看了会儿视频,*关就这么过去了。尽管生活有时乱作一团,日子还得继续。丈夫起床出门了,另外两个孩子则似醒未醒。孩子们不用上学,我必须把一天的活动安排得多姿多彩才行。我正给乔尼读第二本童谣,读到一半的时候,大儿子本出现在房门口。他穿得整整齐齐,正准备出门,却犹豫不决地往房间里看了一眼,既想走又放不下心。他不在的时候家里会不会出乱子呢?他正在青春期边缘,浓密的头发愈来愈黑亮,说话声调高低起伏,即将迈入成年的门槛却仍未脱稚气,因此更容易忧心忡忡。他丢下我们跑出去玩,能否确保家里平安无事需要他抱乔尼的时候该怎么办?当哥哥的知道乔尼有多沉。

    同伴要骑车到林子里去,我能去吗?

    当然可以。你吃早饭了吗?

    他看了看手里那包炸土豆片。

    行,去吧。我们可能会出门。你带上钥匙。

    他愣了一两秒。听见我俩的交谈,乔尼变得惴惴不安,有点不高兴,因为没有童谣可听。他不顾我们正在说话,不停嘟囔着声音越来越大。

    他这是在催我们

    “对,他还想听童谣。你能不能给他念两首?妈妈得去趟卫生间。

    本小心翼翼走到我俩中间,接过我的书,说:<

      漂亮可爱的小男孩乔纳森在幼年时,原本发展良好的语言能力逐渐退化,并伴随有各种与众不同的行为模式。当问题严重到不可忽视后,他在医生会诊中被确诊为自闭症。
      二十年来,重度自闭症患者乔纳森让母亲流过很多眼泪,但也让母亲在日复一日的照料中更加珍惜生活中的点滴美好。谢娜通过对儿子细致入微地观察和照料,终于深入洞悉了他怪诞却不失精彩的内心世界。原来,乔纳森所听到所看到所感受到的,是那样的……
      因着了解,她能够以儿子需要的方式去爱他,能够*限度地减少他的痛苦,让生活在儿子身边的亲人朋友更加接纳他、帮助他以及真诚地爱他。在母亲的帮助下,乔纳森获得了适合他的学校教育,拥有了有品质的离开家庭的独立生活,甚至拥有了一份对社会有益的工作。
      这本书未必能帮助普通人了解自身,却可以拓宽我们的视野,认识另一个群体的世界和处境,而这个群体目前正在迅速增长——主动地了解是表达爱的*步。




      谢娜-巴顿,毕业于剑桥大学。她本是一位普通的英国教师,自从二儿子乔纳森幼年被诊断出重度自闭症,她由无助心碎憔悴的母亲,逐渐成长为坚强的为自闭症群体谋福祉的公众演说家和写作者,经常接受电视台和广播电台有关自闭症话题的采访,同时也是英国自闭症协会执行委员会成员。
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