与橙子相伴的日子——和曹西瓜述说家史 离兵 中国广播影视出版社 正版书籍

橙子，一个重度自闭症患儿，却拥有一个充满希望与快乐的人生。

这是一个自闭症家庭历时15年的真实记录；

同名影片《橙子》原型人物的真实故事；

且看一位果敢坚强的工程师父亲如何带领家人走好每一步，让患有自闭症的儿子——橙子的人生实现了生命的*意义，屡屡收获生命的精彩奇迹。

眼泪凝结而成的水晶 

——读离兵的《与橙子相伴的日子》

有人说，年纪越大流泪越少。人到中年，确实早已没有见花流泪听鸟动心的多愁善感了；然而，拿到离兵的《与橙子相伴的日子》，我还是泪流满面，而且再流。

作者本来不与文学搭界儿，他是北京工业大学的机械工程硕士，二十年来专注于机械工程领域的创新发明，有不少设计获得行业好评，创造了显著的经济效益。而《与橙子相伴的日子》也不是专门来创作的，而是给他们夫妇和两个孩子一个交代，是“门外汉的偶兴”。但是，北美华裔作家协会的会员们知道，离兵的诗歌曾经获得加拿大*届加华文学奖项。

真情*动心

离兵出生于一个父母高知的家庭，跟心爱的姑娘结婚，有了自己的房子，如愿生下儿子——橙子……跟芸芸众生里的中层白领一样，小资小味的享受着满足的生活。然而，橙子一岁后的变化让他们夫妇吃惊，而后被确诊为自闭症患者，更是当头一棒，打得他们晕头转向，从此失去了正常家庭的平宁和快乐。

多年来，离兵夫妇抱着永不放弃的希望，从中国到加拿大，辗转于各地医院、各个学校和治疗机构、康复中心、训练基地。只要对橙子的健康康复有利，他愿意用生命换取橙子的正常生活。

为了儿子，他整天坐在电脑前利用互联网查阅国内各大医院都不多见的资料；为了儿子，他可以冒着生命危险自己试验相关的治疗药物和针灸方法；为了儿子，他选择放弃自己熟悉的北京来到一切陌生的加拿大；为了儿子，他忍受分离的孤独，忍痛中断心爱的发明设计；为了儿子，他一次次搬家，陆续不断的请家教，无数次亲自到相关机构了解有关自闭症及治疗信息……

在中国，不少自闭症患者的家庭因为年复一年失去耐心而导致患者越来越严重，有的家庭因为绝望而分崩离析了，因为患者自残而入院或全家自杀了，因为社会对于患者的歧视而发生打斗事件入狱了……这个家庭苦难和医学难题带来的伤害之深，非刚毅如磐忍韧如钢之人不能承受。而曹离兵夫妇做到了。整整十六年后，通过持续不断的训练和关注，他们迎来了儿子可以上中学的惊喜。橙子可以自己吃饭了，可以娴熟地演奏，成为了一个快乐的“钢琴男孩儿”，**重要的是，可以跟家人和周围做基本交流了，不再是当初一个重度自闭症患者的模样，而是跟社会联系在一起。

心态*感人

很多自闭症患者的家庭，父母穿着邋遢，常常以泪洗面；家里又脏又乱不堪忍受；尤其是自闭症孩子自身邋里邋遢，房间了也是乱七八糟，终日充满悲哀绝望的情绪。而离兵的家，却总是窗明几净，有条有理，橙子的房间里也是整整齐齐又温馨宜人。对于亲友邻里，尽管橙子有时会惹祸，但父母彬彬有礼、温和积极的态度，特别是对于橙子的关怀备至，也让亲友邻里在感动之余，给予*的宽容；加上他们夫妇对于橙子的治疗和康复训练十几年来持之以恒以及对于橙子权利的争取和呵护，也让社会认可了他们，并给予橙子*好的支持和帮助。

好的环境来源于好的个性和好的心态。曹离兵夫妇就是这样的人。面对苦难，他们不低头不认输；面对问题，他们不逃避不放弃；面对生活里的大事小情，他们不纠结不郁闷；面对悲苦，他们用微笑化解；面对意外，他们用坚定的并肩携手来支撑；

笑对人生，说起来简单，但是，做起来却很难很难。他们是用什么方法送走这外界看来一天又一天数着日子的生活呢？

他们像对待正常孩子一样，在漫长而艰难的治疗征程上，没有忘记给予儿子正常孩子应该有的一切：教育他道德，品质，社会，人生，和自然给予的一切快乐。

所有的苦难在橙子有了哪怕一丝丝进步的时候，都会变成喜悦的泪水和幸福的心态，而且他们会放大，享受坚守和创造之后的成功。就是这种坚韧不屈和乐观豁达，让他们的橙子一步步在接近普通孩子的目标。

真言*深沉

“我们有两个选择，放任自流或者全力拯救。”我说。 

“当然要全力拯救了。”

“即使不惜一切代价，即使毫无收获？”

“对！”妈妈的回答非常肯定。

“现在，我们要有一个人带他训练。”

“你就使劲地哭吧，今天哭完了，明天开始，打起精神，拯救我们的橙子。”

这是一个自闭症患者的家长*初和*后的决定。没有过多唠唠叨叨，没有很多细枝末节，字面上也看不见苦呀悲啊泪啊痛啊等等悲观绝望的字眼；但是，那种经过海量的现实和网络上的搜索，经过夫妇无数次讨论的汇集，经过一个又一个医院和训练中心及康复单位等等的诊断训练治疗等之后，斩钉截铁、掷地有声，就这么简单的几句话，承载了夫妇俩多少的酸甜苦辣和多少的起伏波折啊！十几年来一诺千金，顽强的信念支撑了夫妇俩所有艰苦卓绝的奋斗历程。每每读到此，总是潸然泪下。

 “世界上大多数的小孩儿都是聪明小孩儿，聪明小孩儿长大后可以学到各种本领，糊涂小孩儿长大后还是会犯糊涂。”

洗练的语言又不乏天真浪漫的色彩，原本是可以写的悲悲切切哭哭啼啼的悲情故事，但是，作者的字里行间，却洋溢着一份坚强和乐观，刚毅和豁达，却让你感到全家温馨、和谐、向上的正能量。

                                              ——李爱英  著名作家  加拿大华人作家协会会员

本书对自闭症家庭和对关心关注自闭症的广大读者有极大的价值和意义。

书中涉及的一些事项诸如自闭症早期的症状、训练治疗、以及预后辅助训练等对于自闭症父母来说有极高的启发作用；作者所采取的生物治疗、高压氧等治疗手段在国内都是*早的，对于很多想了解这方面经验的家长也极有参考价值；同时作为自闭症家长所曾经历的所有家庭问题、心理问题，这本书里都有涉及。此外还可很详细地了解到加拿大自闭儿的生活状态与各种形式的辅助训练、家庭特训诸如ABA训练等新办法，同时对国内相关方面政策的制定也将有一定的参考价值。

1.我要给你写封信 //1

2.不一样的小孩 //7

3.成长相册 //16 

4.春节 //20 

5.自闭症？! //28 

6.贴上标签 //34  

7.寻找训练机构 //44  

8.魔鬼训练 //51  

9.乱刨病根 //60  

10.开口说话 //65  

11.饿不死的瞎家雀 //70  

12.生物疗法的疑惑 //75 

13.大退化 //84 

14.螯合 //90 

15.高压氧 //99

16.命运急转弯 //110

17.到达彼岸 //117

18.温哥华的家 //122 

19.次在加拿大打工 //128 

20.奔丧 //136 

21.分分合合的日子 //142 

22.精神依靠 //148 

23.搬家列治文 //153 

24.正的和负的天赋 //159 

25.难眠的长夜 //165 

26.后一课 //171 

27.伤痛 //176 

28.新生命 //181 

29.未来的祖屋 //188 

30.毕业生 //193 

31.人之初，性本善 //196 

32.中学的ABA辅导老师 //203 

拿到了螯合剂，心里又开始了斗争。今天就开始给橙子螯合吗？看着一天天退化着的橙子，我恨不得立刻就把这昂贵的液体涂抹在他的身上。但正正爸爸的声音又在耳畔响起，我仿佛看到他就在眼前，义正词严地对我说：“不要拿你的亲儿子作小白鼠！”

.....

“螯合剂是用来清除身体里的重金属元素的。难道我的骶骨痛是由于体内有重金属造成的？”我这样揣测着。在一个繁体中文网站上我查到了一篇文章，提及了人体吸收了自然界原本接触不到的铅元素后，会把它误认为钙，并吸收到骨骼的表面。另外的几个网站上，则只言片语地提到了自闭症儿童螯合后缓解了关节炎症状的案例。

“我是一只成功的大白鼠，”我郑重其事地对妈妈说，“老天也被我以身试药的精神感动，治好了我的骶骨痛。”

“先别高兴得太早，”你妈妈貌似理智地说，“还是多过些日子，看看是不是彻底好了。”

“好，我要再补充几天矿物质，然后再进行一轮螯合，巩固一下疗效。”

这样我又做了一轮螯合，之后我确定我的骶骨彻底不痛了，就连我长期伏案造成的颈椎肩膀酸痛也减轻了许多。

我自己的两轮螯合过后，就到2006 年新年了。给橙子做螯合，就从新年的天开始。这样做也便于我们记录。

根据橙子的体重计算好用量，和我一样采用每天涂抹6 次的方案。连续螯合3天后，休息4天补充矿物质和维生素，这样刚好一个星期完成一个轮次。2006 年过了多少周，橙子就螯合了多少轮。

.....

涂完第三次，我和妈妈都开始犯困，就倒在床上补觉了。一个小时后，我先醒来，睡眼惺忪中看到橙子正蹲在客厅的地上玩儿积木。积木长长的一列，我知道又是他的老把戏只会排直线。但等我走近一看，却发现并不是一个一个的积木排成一线，而是每三个积木搭成一个造型，这些造型再排成一条直线。

“老婆！快出来看呀！”我大声地对着卧室里还在酣睡的妈妈喊着。

妈妈急急忙忙出来，还以为橙子惹了什么祸。

“三块积木！”看到橙子的作品后，你妈妈激动地抱着儿子说：”妈妈教了你这么久，你就是不会把积木往高了搭。今天你怎么就开窍了？”

橙子不理会你妈妈的问题，而是自顾自地继续排他的积木长龙。完成后，边跳边开心地说：“小狗，小鸭子，长颈鹿…… ”

这时我才仔细看了橙子搭的积木造型。基本上都是一块大积木横着放在下面当做底座，一根长积木竖着像脖子，一个小积木放在像个脑袋。那第三组造型，中间竖得，不正是“长颈鹿”吗。

“想到过螯合会有效果，但没想到会这么快就起作用！”你妈妈激动地对我说。

“我们坚持螯合两年，我们的橙子很可能就彻底正常了。”我憧憬着未来。

谨以此书献给那些挣扎在自闭症漩涡中的家庭以及所有关爱和照顾自闭症特殊群体的人们。

                                                                         ——离兵  

“北京出生的曹橙子一周岁后，行为越来越古怪，父母带着疑惑求医，答案竟是重度自闭症。从此就医治疗、生物疗法、ABA训练辅导……至今橙子已顺利地读完初中。期间一家人克服了一个个困难终于在加拿大扎根后，女儿曹西瓜出生了。爸爸决定给她写一封家书，让她了解这个家庭自从有了哥哥橙子后，在北京和加拿大发生的故事。”

这是一个自闭症家庭的双城记。