你忘了全世界 但我记得你 郑秋豫著 阿尔兹海默病照护实录 纪实文学 金石堂书店年度十大好书 老龄化社会的隐痛

★金石堂书店年度十大好书
★语言学家和她失智失语的丈夫，十二年阿尔茨海默病照护实录
★梁永安、胡泳、顾曰国等学者感动荐。“远超预期的书，每一个细节都感人至深。”
★如果你也即将或正在照护所爱之人，这本书能帮助你走出孤独，拨云见日。
【当挚爱开始遗忘世界，语言成了无力的工具】
他是文质彬彬的大学教授，却在阿尔茨海默病中逐渐失语；她是享誉国际的语言学家，用十二年守护一场漫长的告别。当人生挚爱开始将自己遗忘，语言能起到什么作用？打开人类心灵的方式，除了语言，还有什么？财富和学识能够让人避免人生的很多问题，但阿尔茨海默这件事，却只掌握在老天手里。
【十二年阿尔茨海默病照护实录，写出了照护者的真实困境】
书中没有华丽的辞藻，只有真实的照护细节：他越来越频繁地在我的工作时间打电话来，回拨又不接；只见餐桌上、矮几上、收音机上，无处不是一杯又一杯的咖啡；从一次洗澡洗三小时，到不再洗澡、忘记如何洗澡……
照护不同于相伴，照护是一次又一次为一个便溺的病人擦屎接尿，是用全身力气从里到外给一个成年男人穿脱衣物，是精疲力竭无法入睡只因无时无刻倾听动静，以备随时跳起来处理突发状况。她以妻子的温柔凝视细节，以照护者的勇气剖析自我。
【从照顾伴侣到照顾自己，讲述如何卸下“爱的枷锁”】
她曾因“爱的枷锁”濒临崩溃，在接纳脆弱后学会与机构协作、向亲友求援，终在绝望中开出新生。她写下溃堤后的重生，也写下对社会现状的叩问：我们如何让照护者被看见？如何让衰老保有尊严？
郑秋豫用十二年照护的泪与悟，教会我们如何在遗忘的深渊中重新定义爱与尊严——卸下“爱的枷锁”，才能拾起爱的能力；照顾病人，更要照顾自己。
【郑秋豫的故事戳中了老龄化社会的隐痛】
“我先生失智了，我女儿在美国”，郑秋豫的故事在老龄化社会并不是个案。当伴侣生病，子女不在身边，银发老人如何独自面对照护重担与晚年孤独？病人的照护以机构还是家庭为主？谁能来做这个决定？她用泪与悟，为万家庭提供治愈力量。
这是一本阿尔茨海默照护者回忆录，年过七旬的语言学家诚恳地书写个人经历，记录了伴侣患病后，从无话不谈、文质彬彬的大学教授变得一语不发、失智失能的过程。作为二十四小时的贴身照护者，她在被爱人遗忘和照护重担的双重打击下，一度失去睡眠，也失去自我。
从“不敢生病”到“接纳脆弱”，作者通过洞察自己和病人的处境，并从亲人、朋友和社会机构方面获得支持，终走出孤独，为自己和伴侣找到了新生活的秩序。她希望借由这本书，与每一位正在或即将照护所爱之人的读者分享自己的感悟：卸下爱的枷锁，才能拾起爱的能力；照顾病人，更要照顾自己。
【序】原来我写的是许多人心中的那本书
【繁体版序】记得有人爱着你
一、再也无言
没有文献、书籍告诉我，怎样照顾一个心智渐失、不发一语的亲人，不再言语的伏波，关上了心灵的窗户。
二、电话：忧心如焚的序曲
上班时间，伏波每天夺命连环叩般地拨打我的手机，
我开始忧虑，他的记忆是不是有老化以外的问题……
三、咖啡
原本每天煮咖啡的伏波，渐渐地连怎么喝咖啡也不记得了……
到底他心中还剩下了些什么？
四、洗澡，好吗？
大部分时间，照顾病人的家人是无助的，我一再面临的是束手无策、焦虑不安，几乎时时忧心如焚。
五、厨房失守
明知伏波是病人，无法控制行为，但我仍然觉得底线被踩到了。
我不断地对自己说：“我不能生气，我不能生气。”
六、浴室之乱
我不能跟伏波理论、不能期待他会改变，只能每次善后、每天善后，善后善后善后……善后了，再准备面对下一次的善后。
七、失眠
我在地铺上一睡就是一年多，日夜的恶性循环下，
陷入困倦时不敢睡、该睡时睡不着的窘境。
八、旅行
伏波安坐在我身旁，握着我的手，身体放松，微笑注视着窗外。
我松了口气……至少这时候的他是享受的。
九、今天的日子要怎么熬呢？
有努力换来的都是空洞、呆滞的目光和摇头拒绝，
伏波只是无语地坐在一边，他的挫折也成了我的挫折！
十、就散个步
照顾失智的家人，于他，是对我做一场漫长的告别，
于我，是陪伴他走后那一条黑暗的长路，只能且战且走地摸索前进。
十一、一次也没有走失过
为了避免伏波走失，我决定一刻也绝不让他独自一人待着。
我放弃隐私、失去了自己的生活，付出了巨大的代价。
十二、吃药
渐渐地，吃药的困难度加大了，犹如打仗，作战计划成了我每天的功课。
十三、门诊
伏波不再理解为什么要等候，不再理解为什么等候如此漫长。
他坐立难安且焦躁不已，不断地要求离开：“走吧！回家！”
十四、送入机构的前夕
七十二岁的我，一方面非常不想、更不舍把先生送走，一方面则终于须面对“我还可以承担多久在家照顾”的现实……
十五、好久不见：无尽的思念
女儿说：“我们只要继续爱爸爸，一直爱他就好。
他心里一定知道我们爱他，只是说不出来罢了。”
十六、入院
伏波心智状态很低，不能理解语言，也无法用口语表达。
我深知，我与医疗团队、护理人员及陪病看护的配合是关键。
十七、走出忧郁
逃避了这么久，终究还是得接受和面对，
我决定不再拖延，做个听话、合作的病人。
十八、后援
我何不找几位好友组成一个“后援小组”，
一旦有紧急状况出现，共同分担援助我的重任？
十九、无人签字
“你的家属呢？过来在手术同意书上签名。”
“可是我没有家属可以来签名。我先生失智了，我女儿在美国。”
二十、谁来照顾？
老人照顾老人，能坚持多久？
失智症病患的照顾，是否以在家里佳？
二十一、不给你添麻烦
我不愿成为孩子的负担，不要求孩子回报，
只盼她能独立自主，自由自在地追求人生。
二十二、夕阳人生的自己
以往肩负的责任终于多已卸下，
今后的我，无牵无挂地回归自己。
【特别收录】女儿岚岚的内心话
【跋】《你忘了全世界，但我记得你》的学术价值
郑秋豫，语言学家，美国布朗大学语言学博士，前中国台湾“中央研究院”语言学研究所所长、特聘研究员。
1950年生于台北。从事语音学与语音科技开发跨学科研究近四十年，在口语韵律研究方面成果丰硕且屡有创见，并发表学术论文多篇，为国际语音学界、语音科技学界及语料库语言学学界所熟知，被誉为“语言学界的传奇楷模人物”、亚洲女性学者的典范。
因丈夫罹患阿尔茨海默病，2018年提早两年退休回家，成为丈夫的全天候照护者。
咖啡
我领了伏波的药，走出沁凉的药房，炽热的阳光立刻劈头盖脸地从我的头顶洒下。我眯起双眼，但觉盛夏黄昏的日晒，竟仍是如此的威力十足，让人无所逃遁，只能加快脚步，希望早早回到家里。
回家的路程并不太长，但到家时，我已再度汗出如浆，热不可当。打开家门时，我正打算深深地吸一口清凉的空气，不料扑面而来的却是一阵阵伴着浓郁咖啡香的燠热闷气。原来我出门时，伏波又找到遥控器，把冷气关了。原来他又在煮咖啡。
我站在小小的玄关，向客厅望去—只见餐桌上、矮几上、收音机上，无处不是一杯又一杯的咖啡。
走到狭小的厨房门前，只见伏波满头满脸的都是大汗，正弯着上身，全神贯注地操作着咖啡机，根本不知道我已回家。我没打扰他，蹑手蹑脚地先把遥控器找到，确认设定为二十八度后，把冷气打开；再轻手轻脚地把冷气遥控器藏进我的皮包里，不让他再找到。
为了避免伏波阻止我倒掉那些咖啡，我再次小心翼翼，绝不发出一点声响地把一杯杯咖啡倒入浴室的洗面盆，打开水龙头冲掉咖啡的痕迹，后才把空杯收到厨房的碗槽里冲洗。
伏波从眼角看到我进厨房，转过头来，对着我咧开嘴笑了，眼里满满的都是开心。
我走过去，轻轻地拉起他的手，试图把他从厨房带离。他指着咖啡机，说：“咖啡、咖啡。”我一边答应着：“好！好！”一边轻轻、慢慢地把他带离咖啡机，走回客厅，让他在懒人椅坐下。
胸前背后的 T 恤都已湿透的他，还没坐稳就四下张望着找冷气遥控器，又打算要关掉冷气。我连连地对他说：“没开！冷气没开！”他终于放弃，斜躺着休息。
不知从什么时候开始，每天早餐、午后各一杯咖啡的日子结束了，家里经常出现到处都摆满咖啡的画面。除了客厅和餐厅，就连书房的书桌上、书架空隙、档案柜上、卧室的梳妆台上、五斗柜上，都放着一杯杯的咖啡。
伏波只记得煮咖啡，但从不记得煮了几杯；他原本只喜欢喝热咖啡，如今却也不记得喝了，只是任由一杯杯的晾在那里散尽香气。
他不喜欢我提醒他煮得不是时候，也不喜欢我提醒他趁热享用，更不喜欢看见我把煮好的咖啡倒掉，只记得站在咖啡机前，犹豫地对着操作面板一下又一下地按着按钮，成功时，高兴地看着咖啡从机器中流出，一杯又一杯地煮个不停。我担心他万一喝了那么多咖啡会影响睡眠，只能轻轻地拿到浴室去倒掉。
到后来不管我说什么、怎么哄劝，他都不肯离开咖啡机，煮出来一杯就端着找个地方放下，回到厨房，继续再煮下一杯。
为了每天早上享受一杯咖啡，我们从来只吃西式早餐。伏波退休以来，每天早餐前煮两杯咖啡成了他喜欢做的事。
我在厨房历练了几十年，哪里需要他动手来煮那区区两杯咖啡？煮鸡蛋、打蔬果汁、烤面包、煮咖啡，有的程序早已在脑中安排就绪，滚瓜烂熟，一旦动手就一步步地无缝衔接，等到计时器响起提醒我鸡蛋已煮好时，其他的食物也都已准备完毕，在餐桌上各就各位，静待我们享用。
但一向远庖厨的伏波退休以后，竟然对每天早上那杯香浓的咖啡产生了兴趣，我岂能扫他的兴？看着他不但上网研读资料，也喜欢约在我们散步时找间咖啡店进去，顺便品尝不同的咖啡，还买了不少设备和各式咖啡豆，我当然尽量鼓励，把煮咖啡的任务让给他了。逢家中有客来访，那更是他面带笑容露一手的快乐时刻。喝了几十年的咖啡后，煮杯咖啡竟成了他的兴趣，我还以为他下一步要开始尝试下厨。
他开始煮咖啡时，我尚未退休，我们变得更加享受早餐时光，只要我稍微早起一点，咖啡慢一点上桌也不是问题。不久，伏波不但已能熟练地操作意式咖啡机，也能够打出浓密的奶泡。每天早上，我们喜欢先喝一大口咖啡，然后吃完有的食物，再缓缓啜饮那杯浮着绵密奶泡的拿铁。随着从收音机里流出的古典音乐，晴天时，欣赏阳台上洒满金色耀眼阳光的盆栽；雨天时，望着窗外绵绵的细雨。
我退休后，增加了午后也喝杯咖啡的时光。我总是准备器具，好让伏波能好整以暇地拿着细嘴壶，全神贯注地向着咖啡滤杯缓缓地绕圈注水。为了奖励他制作咖啡有功，我也总是在午后拿出少量的甜点，配合他那点小小的爱好。
没想到伏波的动作越来越慢，煮早餐两杯咖啡的时间变得越来越长。我先是眼睁睁地看着面前烤得金黄香酥的面包渐渐凉透，嚼起来有如橡皮；后来是我早已吃完面前的鸡蛋、蔬果汁和谷片，却还是等不来那杯期待已久的咖啡。
出游时，我向医师老友抱怨，说我每天早上总要忍受等待咖啡的漫长时光，还不能对伏波发火。她却回说：“你该高兴他现在还知道煮咖啡，还可以煮咖啡。”
当时我心中一惊，原来有一天，他会忘记怎么煮咖啡。
随着伏波日益健忘，动作益发迟缓，他变得只记得煮咖啡，却记不得煮了几杯；煮出咖啡后到处散放，却不记得喝了没有；从早餐煮两杯咖啡，变成不计晨昏，想起来就进厨房去煮咖啡。
下午在家准备好器具，让他制作手冲咖啡，他变得经常用右手拿着装有热水的手冲壶，茫然地看着前方，不再记得向哪里注水、如何注水。好言提醒并演示给他看，他经常仍是双眼无神，一脸茫然，就算冲完热水后，也不再记得饮用。主治的老友医师也提醒我，让他手持滚水太危险，于是我只好放弃这项午后活动。
后，他就连喝咖啡的习惯也渐渐改变，从趁热细细品尝，变成需要一次又一次地提醒，终于听明白后，他举杯一饮而尽。
渐渐地，吃完早餐后提醒他喝咖啡，他也不再理会，没有反应了。有一天早餐时，我如常指着杯子提醒他：“咖啡怎么还没喝？”他什么也没说，只是拿起杯子，径自把咖啡倒在餐桌上，流了一桌一地。他连怎么喝咖啡也不记得了。
伏波进入长照机构后，家里只剩下我一个，吃饭从此也只有一人，夫妻两人对坐着喝咖啡的时光已成往事。此时的伏波已不太能开口表达，从未抱怨过什么，想也对家里的饭菜不再有记忆。
团体伙食自有营养师精心搭配，每日变换着不同颜色的蔬果和鸡、鱼、虾、肉，加上各式米粉或面条、汤，看起来色彩缤纷，十分可口。不过早餐当然是稀饭、豆浆、鸡蛋，配馒头、包子。我心疼伏波再也没有喜欢的西式早餐可食，却不愿给工作人员增加麻烦，不曾出声。
有一天我去探望时，照服人员问我伏波是不是爱喝咖啡、喜欢西式饮食，因为他明明已吃过午饭，但工作人员们给同事庆生，叫了披萨进来，见他眼睛发亮，于是分了一片给他，他竟高兴得大口吃完。还有工作人员在休息时冲了咖啡，他闻到咖啡香味竟然笑了。
我听了以后放在心里，隔周探望时，准备了大罐的即溶咖啡送进去，交代工作人员是给有人享用的。工作人员很有分寸，告诉我只会每天给他一点点，避免咖啡因引起亢奋。没有想到不过数周后，她们告诉我，伏波对咖啡不再有反应，给他也不喝了。
我明明知道伏波的记忆不但已所剩无多，而且日后也只会不可逆转地继续崩坏，但只要想到，我仍会落泪。
到底他心中还剩下些什么？
我除了陪他生完这场人生后、残酷的疾病，还可以为他做些什么？