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  • 与自闭症儿子同行 1:原汁原味的育儿 [日] 明石洋子 著,洪波 译 华夏出版社 正版书籍
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    • 作者: (日)明石洋子|译者:洪波著 | | 洪波译
    • 出版社: 华夏出版社
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    • 作者: (日)明石洋子|译者:洪波著| 洪波译
    • 出版社:华夏出版社
    • 开本:32开
    • ISBN:9787508066356
    • 版权提供:华夏出版社

     

    内容简介:
       作者从最初被多动的彻之折磨终日、不知如何养育、伤心而无奈的日子起笔,记录了母子俩突入社会,在入园、入学及与社区沟通联系中屡挫屡战,逐渐找到越来越多的朋友和支援者的历程。书中真实地再现了一位母亲从迷茫、无助到坚强的心路历程。
    世上并不存在一开始就很坚强的家长,带着问题成堆的自闭症孩子生活,紧张得双腿颤抖也很正常,但只要决定自己的生活方式,即使遭遇挫折也会挺住吧!
    鼓起勇气,尝试一下跨越di一道障壁吧,感动和惊喜一定在等着您!
    但愿此书能给您带来智慧和勇气。
    作者简介:
    明石洋子女士(Ms.AKASHI YOKO),1946年出生于崎玉县浦和市。曾在山口、佐贺和福冈及神奈川县川崎市等地居住。
    1969年毕业于九州大学药学部药学专业。曾在制药公司和药店工作,担任主管药剂师,于2006年退休。
    1972年,长子彻之出生,1975年次子政嗣出生。长子彻之患有自闭症。她在抚养两个孩子(包括对长子的干预和教育)的过程中,以“在地域社会堂堂正正的生活”为座右铭,积极参与社会活动,为当地的社会福祉事业而奔波。1989年,成立了“社会福祉法人蓝天共生会”,作为主席,致力于设立和经营自闭症作业所、自闭症集体之家、地域生活支持中心以及其他14个福利服务项目。
    明石洋子女士曾担任家长会的主席及其他职务,参加川崎市残疾政策委员会、特殊支持教育促进研究委员会和川崎市发育障碍发展研究委员会。曾多次接受过电视、报纸和杂志的访谈,并在国内外举办过多次讲座,将育儿经历撰写成书籍《与自闭症儿子同行》系列。
    2008年2月荣获“健康社会奖”的志愿者奖项。2011年荣获“川崎市市长奖”,2012年荣获“厚生劳动大臣奖”。2017年荣获“系贺一雄和夫纪念奖(特等奖)”。2023年荣获“川崎市文化奖(社会功劳奖)”。

    洪波,1974年生,浙江临海人,毕业于吉林大学日语系。2006年爱子阿福出生,2008年阿福被诊断为自闭症,从此一家人开始走上特殊的人生道路。全家人与阿福不弃不离,在日常生活中一直贯彻“在生活中训练,在训练中生活”的理念,深信通过努力,阿福将来能够生活自理,乃至自立于社会。2010年初,次子小象像一只快乐的小精灵降生。译者平生行少藏多,酷爱历史和文学,闲时舞文弄墨,只资孤芳自赏;偶尔投稿,刊诸报端。代表作有《云鬟玉臂也堪师》(1995年被选入人教版高中语文课本)、《嘉村矶多的世界》(日文)、《夏目漱石的沪上行踪》(日文)等。现就职于日本交通公社(JTB)上海分公司。
     
    目录:
    第1章 总觉得他与其他小孩不同
    愁云惨淡的育儿
    “发育迟缓”的诊断
    如何才能痊愈?如何培养才好?

    第2章 重新出发
    相聚
    拥有确保生活和生活质量的必要场所
    因超级多动意外结识许多朋友

    第3章 弟弟的出生
    兄弟的纽带

    第4章 与人相处,其乐无穷
    一切从磨合父子关系开始
    创造孩子们相处的环境

    第5章 进入保育园
    入保育园的梦想
    终于入园成功
    我与社会新的接点——工作和义工

    第6章 进当地的小学
    进普通班的努力
    母子共同体验学校生活
    在普通班与特殊班之间

    第7章 迁居佐贺
    在社区和学校的初次亮相
    为何不去辅读学校?
    所谓“母爱不足”的无端责难
    改变当地社会的努力

    第8章 在新的小学里
    幸运地遇上好老师
    暑假的夏令营活动
    从营地活动到疗育

    第9章 在众人的关怀下
    再遇园田老师
    在班里,他不是“客人”
    调皮的故事
    一起成长,自然会找到干预方法

    第10章 滑冰和游泳学习班
    周日滑冰学习班
    游泳学习班

    第11章 惜别
    来自各界人士的赠言
    来自专家
    来自大学生志愿者
    来自残障儿童的妈妈们
    来自街坊邻居
    来自同班同学
    来自小学老师
    我与彻之都要活出人生的本色
    跋文
    译后记穷且益坚,不坠育儿之志
    致谢
    前言/序言:
        2010年10月,应友人青山春美老师之邀,我为来日本进修的上海青聪泉儿童智能训练中心的老师们作了一次讲座。席间,听说拙著《通往自立之路》已由洪波先生译成中文,在家长之间传阅,被誉为“育儿宝书”。
    据说,在残障儿童疗育与教育的环节,中国孩子成长的基本生活场所——家庭与地域社会①之重要性往往被忽视。读完拙著以后,许多家长开始认识到“与自闭症儿在地域社会共生”的重要性,找到解决问题的关键,是以特意委托访日的老师捎来问候,表示谢忱。执笔之初,绝没料到会给异国的老师与家长带来如此大的帮助,此时,我不禁有受宠若惊之感。
    老师与家长的价值观有所改变,从此注重在地域社会的“耕耘”,尊重孩子本人的愿望,还意识到:自闭症孩子之所以“不会”,是因为他“还不明白”,因此,我们有必要琢磨干预的方法,使之“明白”,而不是一味盯住其“不会”的弱点,鲁莽地加大训练的强度。这些转变,足以令人欣慰。对儿子彻之,我曾以其能接受的方式、方法教导,让他“明白”,最终使其学会做许多事情。在育儿的过程中,我特别注重调整周围的环境,其中包括周围人的干预。现在,人们逐渐认可,对自闭症孩子的干预方式应该从医学模式转向社会模式。但在三十年前,持这种观点的人为数不多,而我一直坚持以此育儿。
    多亏社会各界人士的支持,今年三十九岁的长子彻之虽患自闭症并伴有智力障碍,但仍以川崎市公职人员的身份辛勤工作,在社会中幸福地生活着。只要消除阻挡其融入社会的种种障碍,彻之就能每天在欢笑中度过。NHK播放的纪录片《街区的欢颜》如实地记录了彻之的日常生活。
    时隔半年左右,今年3月,我受邀到中国上海和福州两地演讲,终于得以与洪波先生相聚,并由他担任上海一地的现场翻译。听说他平日奔忙于生计与育儿之间,还利用零碎的休息时间,陆陆续续地翻译拙著《原汁原味的育儿》和《为了工作,加油》,辛苦之情形,可想而知。文如其人,在译文的字里行间,我们可以窥见译者诚恳踏实的处事态度和坦荡耿直的人格秉性,也可以感受到他对家人深沉的爱。他生活的现状,或许就是中国许多自闭症儿童家庭的缩影吧。
    自联合国将每年的4月2日定为“世界自闭症日”以来,日本发起“发育障碍启发宣传周”(自4月2日起的一周)以呼应,致力于增进人们对自闭症者的认识、理解和接纳。时至今日,杀害自闭症子女或强迫其一同自尽之类的不幸事件在日本仍时有发生;“育儿不当导致自闭症”的无端误解远未销声匿迹,仍然折磨着众多家长,可见开展宣传活动的必要。为了消除“自闭症”字面带来的消极印象,为了推广“障碍在身,并非不幸”、“快乐的自闭症文化”等积极的理念,每天我都在奔走呼吁。
    我真诚地希望自己的努力能给大家带来信心和勇气,使家长们不再因为孩子的缺陷而悲天悯人,不再去乞求人家廉价的同情;使家长们认识到“孩子存在本身就是价值所在”;使家长们发现自己孩子的可爱之处,以孩子降临吾家为幸福,恢复孩子出世时我们作为父母的激情。只要换个积极的角度思考一下,认可稍有不同的价值观,我们就能以“接受差异、欣赏差异”的心态,快乐地行进在育儿的旅途上。
    我衷心地希望中国的家长在从自己孩子身上学到许多东西的同时,发挥自己的聪明才智,为孩子提供必要的支援。“在适当的支援下自立”是孩子们的人生目标,“自闭症不要紧,有差异也可以”的共生社会是日中两国许多家庭的崇高梦想,让我们为其早日实现而携手努力吧!今后,我和青山老师将经常访问中国,不遗余力地协助诸位,促进对自闭症者的“正确理解和适当支持”。
    中国的朋友们,愿我们有缘再相会!

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