自我突围+相信+别离歌(套装3册)蔡磊等著 用信念与坚持面对生活的每一个意外与绝望 中信出版社图书 正版

1. 京东集团原副总裁、渐冻症抗争者蔡磊作品，用信念和坚持面对生命有的意外与挑战。这本书完整讲述了蔡磊在41岁这一年确诊渐冻症后的心路起伏与绝地反击的过程。一边是幸福的开始：事业有成，成立家庭，初为人父；一边是绝望的袭来：确诊绝症，无药可治，无医可救。怎么活？
2. 大咖云集作序荐。张定宇、俞敏洪、陈天桥、邓亚萍、冯仑、尹烨、刘爽、田源、王小川、周航、张抒扬、郎永淳等12位知名社会公众人物和企业家作序荐，对蔡磊精神赞誉有加。
3. 话题过亿阅读，社会各界广泛关注。#蔡磊#相关文章和话题阅读量超过6亿，单条视频网播放量超过4000万。人民网、视新闻、新华网、光明网、头条新闻、凤凰网、新京报等诸多媒体跟踪报道。
4. 企业家精神升华，看见人在无力和绝望中微弱但坚韧的力量。既有蔡磊关于人生意义、生死、工作、亲情、家庭的深切感悟，也能看到他在波折四起的境遇中绝地反击。一览从小城镇孩子到京东集团副总裁的拼命三郎精神，到确诊后进行“后一次创业”的堂吉坷德意志，再到攻克渐冻症时不怕一次次失败的西西弗斯信念，后成就“纵使不敌，也绝不屈服”的孙悟空境界。
5. 一部读完热血澎湃，又感人至深的诚意之作，希望蔡磊的精神能鼓励到每一个认真生活的人。在变化和意外之前，我们能准备好的只有自己的信念，纵使不敌，也绝不屈服。

《自我突围》
* 西湖大学校长、中国科学院院士施一公部作品
* 一本关于成长、求学、教育、家庭、友谊的理想之书
* 温暖讲述真实而励志的成长故事，关于人生抉择、自我突破和理想追寻
* 既写给自己，也写给教育科研工作者，更是写给青年学子，讨论科学、创新、教育的意义
* 解答年轻人的成长困惑，给出实现人生理想的路径参考
* 韩启德 杨振宁 钱颖一 潘建伟 刘彭芝 白岩松 张磊 鼎力荐

《别离歌》
1. 畅销书作家、全国优秀县委书记陈行甲人生的真挚记录！
“我怀着大的诚恳，去记录那些可能不被记得，不被在乎的人；记录他们生命中的困难和为难；记录那些挣扎和努力；记录那些无奈的离别，也记录那些温暖的拥抱，还有那些长流的热泪。”

2. 每一个普通人，都是自己的英雄
真实书写跌宕命运、人性之爱，照见我们每一个普通人生
书中所记录的都是一些小人物的命运，真实的人生比剧本跌宕起伏得多，沉郁和乐观交织，悲欣交集……经历苦难人生路，诠释生命的意义——“普通人”从来都不普通。

3.学会爱与告别，是一生的修行
人生就是一场离别，重要的事情是我们该如何做别，又怎样离开。
路途之中的爱与温暖，才是人生这场离别的意义所在。


4.献给迷茫困顿的你；生命有所负重，更能前行
用心灵去抚摸那些疤痕，怀念那些离去的勇敢的生命，欢呼那些重生的可爱的精灵，获得前行的力量。

5. 新东方教育集团创始人俞敏洪，中国慈善联合会副会长陈越光作序荐；广东外语外贸大学首席专家戴建业，中国作家协会副主席徐贵祥，清华苏世民书院院长薛澜联袂荐
生下来，活下去，把生活的泪水凝结成生命的诗篇！


《相信》
人生半程，一边是幸福的开始：事业有成，成立家庭，初为人父；一边是绝望的袭来：确诊绝症，无药可治，无医可救。怎么活？蔡磊在41岁这一年拿到了生命给他的后一份考卷。

本书完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后，发起对渐冻症的全面进攻，包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考，以及关于亲情和生死的深切感悟。有痛苦、迷茫与绝望，更有拼搏、无畏与希望，看见了波折四起，也看见了绝地反击。

相信蔡磊的故事与精神会打动每一个努力生活的人，在沉重的疾病与命运前，在面临几乎绝对不可能之时，纵使不敌，也绝不屈服。


《自我突围》
从河南小郭庄的淘气少年到普林斯顿大学终身教授，再到致力于培养科技人才的教育工作者，施一公在自我成长之路上从未停下脚步。
2008年，正处于事业上升期的施一公放弃普林斯顿大学终身教职，全职回母校清华大学发展生命学科，在海内外引起大关注。2018年，他辞去清华大学副校长职务，全力创办西湖大学。
他在56年的人生历程中，总是做出让大多数人难以理解的抉择。是什么促使他一次次突破自我？如何发挥理想的力量? 实现人生理想的路径又是什么？相信读者可以在这本书中找到答案。
这是一本关于成长、求学、教育、家庭、友谊、理想之书，既写给自己，也写给教育科研工作者，更是写给青年学子，在追求理想的道路上步履不停，共同前行。


《别离歌》
本书是继《在峡江的转弯处》后陈行甲的第二部自传体随笔，讲述了他辞官转战公益路上关于离别的故事。
陈行甲怀着大诚恳记录他与一个个普通人的命运交织，生动书写了生命中的困难和为难，挣扎和努力，悲欢和离别；细腻描绘了人世间温暖的拥抱、长流的热泪……真实的人生比剧本跌宕起伏得多，沉郁和乐观交织，悲欣交集。我们一代代仍生生不息，爱着，陪伴着，怀念着，哭着，笑着，把日子过下去。
这些文字不仅是他的故事，也是你我的故事。愿你能从中感受到爱与温暖，从而获得前行的力量。


《相信》
荐序

人生没有终点，只有更高的起点 张定宇 
不灭的光芒 俞敏洪 
相信自己，相信科技，相信未来 陈天桥
勇敢的心 邓亚萍 
有成功都是为不害怕失败的人准备的 冯仑
相信相信的力量 尹烨 
不啻微芒，方可造炬成阳 刘爽
企业家精神2.0 田源 
生命的延续 王小川
人生的每一场遭遇都是一个新的老师 周航
关注罕见病，就是关注我们自己 张抒扬 
生命有力量的回答 郎永淳 

1 拼命三郎
一章 不期而遇
“我还得干大事呢！”

“只有这一种可能了” 
电梯都不愿意等，现在却只能等死 
后盾 

第二章 绝望与希望
“蔡大哥如果是癌症就太好了， 祝贺！”

“人间地狱” 
人生倒计时 
剩下的日子，你要怎么过？ 
我还能做点什么 

2 堂吉诃德
第三章 后一次创业
“要挑战， 就挑战个大的。”

200 年的谜团 
当绝症遇上商业逻辑 
天时，地利，人和 
“你就是不死心” 

第四章 见高人， 尝百药
“蔡磊， 我一定能治好你！”

寻医问药 
万一呢？ 
从医生到药企 

第五章 疯狂的石头
“这事只有外星人才能做成。”

链接的力量 
新技术，新希望 
神经再生 
“别折腾了” 

3 西西弗斯
第六章 习惯了“失败”
“你这是在自杀！”

迷路 
第二次冰桶挑战 
分歧 
痛苦的决定 

第七章 重新定义希望
“活着本身就有意义。”

战友 
撞破门，砸开墙 
将挑战不可能刻进DNA 

4 孙悟空
第八章 打光后一颗子弹
“如果没人做， 那么我来做。”

把自己捐出去 
初的晨曦，后的晚霞 
旅途 

第九章 倒下之前的N件事
“纵使不敌，也绝不屈服。”

“骑自行车上月球” 
破冰直播 
相信相信的力量 
追光的人 

后记
致谢


《自我突围》
目录

自序
向理想前行


01 家世故里
一个人生活的时代塑造了一个人的价值观，也承载了一个人刻骨铭心的记忆。

我是河南人
父亲是我崇拜的人
我眼中的爷爷
小时候过年
难以忘怀的童年食趣（一）
难以忘怀的童年食趣（二）
从《高考1977》说起


02 成长足迹
也许是生性逞强，也许是命中注定，我从小就事故频发，有小的，有大的，有不太要紧的，也有危及生命的。所幸的是，我都有惊无险地顺利康复了。

逞强爱冒险的我
我的一桶金
出国留学（上）：漫漫申请路
出国留学（下）：异国初体验
中餐馆打工


03 生活百味
在回国过程中，我想得多的问题就是人为什么活着。

归来吧，我的朋友们
今天3000米
我的时间分配
我想儿子
绘画与阳春白雪
半百知天命
仰望星空


04 师友情谊
人生共同途。

亦师亦友的杨振宁先生
吴瑞先生与华人精神
追忆查懋声主席
饶毅其人其事
怀念王旻大哥


05 育人之思
独立人格和脾气格外重要。不要刻意磨平学生的棱角，而是鼓励学生发挥个性优势。

我们为什么上大学
“起跑线”重要吗？
试答钱学森之问
做诚实的学问，做正直的人
鼓励学生“唱反调”
科技创新需要责任和勇气
人才培养呼唤良好的制度环境
人才培养需要实事求是
如何提高英文科研论文写作能力
如何提高专业英文阅读能力


06 科教心得
人才的培养需要良好的环境，包括公正公平和鼓励创新的科技体制，着重能力培养的教育体制，以及正气理性的浓厚学术氛围。

中美两国科学之我见
世界流大学与中国全面崛起
教育改革的支点：高校自主权
引进高层次人才时不我待
论中国核心竞争力：人才
再论中国核心竞争力：人才与环境


07 清华与我
这辈子，对我的人生观影响大的地方莫过于清华大学。

我的清华，我的梦
我与清华生物系
回国这三年
厚积薄发，剑指国际
新清华学堂：我的艺术天堂
从清华感恩前行


08 西湖逐梦
毫无疑问，创办西湖大学不是一件容易的事情，但历史将证明，这件事情对国家和民族意义重大。

大时代的大责任
梦想开始的地方
西湖已至，未来可期
来，我们一起去探路
人生选择从未后悔


后记
但求真实


《别离歌》
荐序：
一种高尚的痛苦/ 陈越光 
拥抱生命的善意和希望/ 俞敏洪
前言：诗意之外的离别
一章：阿亮的后九天
第二章：活着的菩萨
第三章：风中的雁子
第四章：武汉，武汉
第五章：神奇的世界杯之旅
第六章：闯“阳”关
第七章：回乡
后记：
让我为你唱首歌吧
成长是一首关于别离的歌/肖立
人生没有比慈悲更有意义的事/曾冰
跋：别离歌/阿鱼

蔡磊

渐冻症抗争者，第二次冰桶挑战发起人，中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，攻克渐冻症慈善信托创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟2022年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。

曾长期担任京东集团副总裁、京东健康高级顾问、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、云京科技董事长、“互联网+财税”联盟会长、爱斯康医疗科技董事长、中国国际商会税收委员会副主席、中国生命关怀协会常务理事，是中国电子发票的推动者。曾在政府机关和不同行业的企业工作，并担任过跨国企业集团总部、世界龙头地产企业高管，具有丰富的高管、创业经验。

被聘为北京大学经济学院、清华大学经管学院、中国人民大学财政金融学院、中央财经大学财政税务学院、中国社会科学院等多所院校的研究生校外导师，以及担任北京师范大学经济与工商管理学院国际顾问委员会委员。荣获“2020中国新经济军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”、“2018年十大财税人物”、“2018 中国互联网+财税军人物”、“2018 中国十大资本运营CFO 年度人物”、“2016 中国财资管理杰出贡献奖”、以及2014年、2016年、2017年的“中国十大财会人物”、“2014 年度中国税务十大杰出人物”等称号。

施一公
1967年出生于河南郑州，生物学家，西湖大学首任校长，中国科学院院士，美国国家科学院外籍院士，美国艺术与科学院外籍院士。
1989年获清华大学生物科学与技术系学士学位，1995年获美国约翰斯·霍普金斯大学分子生物物理学博士学位，1998—2008年历任美国普林斯顿大学分子生物学系助理教授、副教授、教授、讲席教授，2008—2018年全职回到母校清华大学任教，曾任副校长。


陈行甲

本科毕业于湖北大学数学系，硕士毕业于清华大学公共管理学院，2005年被公派到美国芝加哥大学留学。

历任镇长、（县级市）市长、县委书记等职。2017年5月，创立深圳市恒晖公益基金会。现为中国光彩事业促进会常务理事、深圳市人大常委会社会建设工作委员会委员。

2015年被评为“全国优秀县委书记”；荣获“2017年度中国十大社会推动者”、“2018年度中国公益人物”、2019年《我是演说家》全国总冠军、“2022年度十大华夏公益人物”、“2023爱心奖”等荣誉。

《相信》
霍金教授的故事，向我们展示了一个渐冻症患者可以为世界带来的巨大影响，而像蔡磊这样的个体，更是在向我们证明，每一个人，无论身处何境，都有着可以改变这个世界的力量。
——张定宇 “人民英雄”国家荣誉称号获得者

读完《相信》，我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。
——俞敏洪 新东方教育集团创始人

蔡磊是一个具有无穷魅力的人，他的勇气和坚持不懈的精神鼓舞了无数人。我想借这个机会向他表达我深的敬意。
——陈天桥 盛大网络董事会主席、CEO

攻克渐冻症，这事儿几乎没人敢做，甚至没人敢想。而蔡磊不仅想了，还去做了；不仅做了，而且拼了。这种精神令我敬佩。
——邓亚萍 乒乓球大满贯得主，奥运冠军

这本书叫《相信》，我想正是蔡磊的有力宣言。
——冯仑 御风集团董事长

每一个人都是向死而生。如顾城在《一代人》中所写，“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明”。而蔡磊正是活成了这句话的样子。
——尹烨 华大集团CEO

我们称颂奇迹，不仅因为其本身足够宏伟壮阔，更是因为奇迹背后的不朽精神和伟大的人。蔡磊就是这样的人。
——刘爽 凤凰网CEO，凤凰卫视COO

我相信，蔡磊先生在中国企业家精神的丰碑上添上了浓重的一笔。
——田源 亚布力中国企业家论坛创始人、主席

对几十万名渐冻症患者来说，蔡磊无疑是灵魂人物。
——王小川 搜狗创始人、CEO

蔡磊的心力从何而来？这本书很好地回答了这个问题，读者朋友跟随文字中蔡磊的心流，自然可以触摸到他、感受到他。
——周航 易到创始人、原CEO，天使投资人

绝症面前，人的反应大致分两类：一类被绝望击倒，一蹶不振；另一类则难能可贵，积极面对病情，配合治疗。蔡磊，这两类都不是。可以说，我从来没见过他这样的绝症患者。
——张抒扬 北京协和医院院长

这本书写出了蔡磊每一次选择背后的故事。这种力量激励了我，相信读者也能感同身受。
——郎永淳 原中央电视台主持人，资深媒体人


《自我突围》
一个有血有肉、有情有义、有胆有识、志怀高远、行有果的一公跃然纸上。做人当如施一公！
——韩启德 中国科学院院士、中国科学技术协会名誉主席

这本书可以说是西湖大学创校校长的自传，我们能从书中读到新时代中国知识分子的内心世界。
——杨振宁 诺贝尔物理学奖获得者、中国科学院院士

《自我突围》带我们进入了一个真实的施一公的世界，向我们展示了一个现实的理想主义者的自我突围，一个当代中国科学家的人生观。
——钱颖一 清华大学文科资深教授、经济管理学院原院长

相识一公十数年，亦兄亦友，愈久愈知，尤佩其坚韧。一公在我心中是一位奋进不息的理想主义者，这种理想主义体现在他的科研取向，也贯穿于他看待人生的视角。从他的成长经历中，我们不仅可以从多个层面了解其人，更可以感知当代中国科学家的探索精神和执着追求。
——潘建伟 中国科学院院士、中国科学技术大学常务副校长

一公校长的这本书既是一部成长史，也是一部思想史，成长的故事丰满，思想的历程精彩，堪称一剂摆脱迷茫焦虑、实现自我驱动的良药，学生、家长和教育工作者读了，一定会在有意思和有意义中收获满满。
——刘彭芝 中学级教师，人大附中、人大附中联合总校原校长、现名誉校长

西湖大学寄托了太多人对更好教育的理想，作为领头人的施一公也是一位理想主义者，但西湖大学毕竟刚刚出发不久，它的未来会是什么样？或许我们可以从过去到现在的施一公身上找到一些答案，这本书就是一把钥匙。
——白岩松 视主持人、资深新闻评论员

凡益之道，与时偕行。与一公结识已久，他的经历为不忘初心、砥砺前行、创新探索做了生动的注脚。这本书的心路历程，相信能够鼓励更多年轻人点亮心中灯塔，不断突破自我，玉汝于成，在成长路上有所收获。
——张磊 高瓴集团创始人兼首席执行官

《别离歌》
《别离歌》是沉重的，因为直面痛苦；《别离歌》又是沉重而不压抑的，给人激励，因为它让我们看到了一种高尚的痛苦。
——陈越光 中国文化书院院长，中国慈善联合会副会长，杭州西湖教育基金会理事长

在一条确定的荣誉之路和另一条不确定的艰险之路之间，陈行甲选择了少有人走的后者，《别离歌》正是行甲在这条不确定道路上的跋涉和收获。我很欣赏他的选择：生活中，难能可贵的不是我们能够收获一轮又一轮的掌声，而是在面对前路的昏暗和不可预测时，我们是否仍然勇于大步向前、风雨兼程。
——俞敏洪 新东方教育科技集团董事长

生下来，是父母的恩情；活下去，是自己的责任；活精彩，既要个人的才能，更需生命的韧性。《别离歌》生动地描绘了普通人在苦难面前所展现出的乐观、勇气与刚毅，把生活的泪水汇成了生命的诗篇。
——戴建业 广东外语外贸大学首席专家

一个人影响一群人，一群人带动更多的人，坚持底层关怀，坚持弱势关怀，坚持生命关怀。在你生命的至暗时刻，多数人放弃了，还有人为你奔波；即便你的亲人离你而去，仍然有人在你身边；你回到人间的路上，总有人在深情呵护；你前往天堂的途中，还有后的光明陪伴。
——徐贵祥 中国作家协会副主席

《别离歌》是一部温暖而感人的生命之歌。在这本书中，我们看到了放下仕途、投身公益的陈行甲的点滴轨迹。每一个故事都如一幅感人的画卷，勾勒出人性的善良与坚韧。相信我们每个人都能从这本书中汲取希望，获得前行的力量。
——薛澜 清华大学苏世民书院院长，清华大学文科资深教授

《相信》
不灭的光芒
新东方教育集团创始人、董事长 俞敏洪

蔡磊是京东的副总，中国电子发票的推动者。他今年只有45 岁，风华正茂的年龄，前程美好似锦。然而这一切在 4 年前，戛然而止。
蔡磊是一位渐冻症患者。渐冻症学名为肌萎缩侧索硬化，迄今为止没有任何显著有效的治疗方案。得了渐冻症的人，一般能够活 2~5 年。蔡磊 2019 年 9 月被确诊，至今已经快 4 年时间。
面对没有希望的疾病，蔡磊没有选择放弃，而是选择了奋斗，坚韧不拔地、不妥协不让步地奋斗。这是一场与绝望的赛跑，一场漫长的寻找希望的旅程！至今，他还在路上。这几年，他团结了很多病友，建立了渐冻症患者大数据平台，联系了很多医学家、科学家，加快了对于渐冻症根源和治疗药物的研究，设立了动物实验基地，成立了信托慈善基金，并留下了遗言，要把遗体捐献给医学研究。为了筹集研究基金，他不顾病体劳累，开启了“破冰驿站”直播间……
他所做的一切早就超出了有限的生命范围，向着无限的生命延伸。作为一个个体，人有的时候是微不足道的，一场疾病、一次意外、一瞬灾难，就能让生命灰飞烟灭；但是，作为一个个体，人的生命也可以无限期地延伸，因为他向人类传递了君子自强、生生不息的信号。作为一个群体，人类之所以能够生存到今天，而且生存得越来越好，不仅仅是因为生育繁衍的天性，更是依靠一代代人不断传递的精神力量和心灵激励。在芸芸众生中，总有一些人，他们就像普罗米修斯一样，即使被铁链锁在峭壁上，每天被鹫鹰啄食内脏，也要把照亮黑暗的火种传递给人类。
蔡磊就是这样的人！
读完《相信》，我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。他有的一切努力，尽管也有为自己寻找出路的成分，但绝大部分的行动已经超越了自我，把对众生的慈悲放在了心中。他一心一意努力寻找的，已经不仅仅是针对自己的治疗方案，而是面对渐冻症这个群体的整体解决方案。尽管他极尽财力，到今天也只看到了一点微光，但深入研究的大门已经被他和万万的参与者撬开，后续也将有和他一起共同奋斗的战士出现，让微光变成照亮前行道路的聚光灯。
我和蔡磊还没有见过面。2022 年 11 月，他通过某个朋友和我互加了微信，希望和我对谈。但因为当时的疫情，我们一直没有找到见面的机会。转眼间又几个月过去了，时间对蔡磊来说，是如此的珍贵。上周，他把《相信》的电子版发给我，希望我能够读完后写个简单的序。我读完后毫不犹豫写下了今天的文字。后续等图书出版，我会迅速安排和他进行对谈，并帮助他做我力所能及、能做的一切。
生命，当然应该长寿而健康。但生命的厚重，不在长短，身体也不在好坏，那些能够克服自身的障碍，给人类以巨大的精神力量和希望的人，自己就有福了。因为他们的身上，闪耀着上帝的光芒。

一章 不期而遇
“我还得干大事呢”

1、“只有这一种可能了”

2019年9月30日，现在回想起来，那一天正式把我的人生劈成了两段。前半段的41年，我一直以为人生本该如此，上学、立业、成家、奋斗。直到坐在我面前的樊东升医生说：“应该只有这一种可能了。”
他说的是排除了其他疾病后的可能，但同时也将我未来的一切可能性抹杀殆尽。
樊医生当时 50 多岁，正是行医的黄金年龄，几乎没有白发，目光透过一副无框眼镜直视着我。他虽然没有说出那几个字，但我们都心照不宣。这里是北京大学第三医院神经内科，而他是全国威的渐冻症专家。
我下意识地想开个玩笑：“那我不是快死了？”
这句话并没有成为气氛融化剂，引来预期中的哈哈一笑，相反，它一出口就冻在了空气中，让现场气压越发凝重。樊医生表情严肃，他用双手在桌上比画出了一段大约 20 厘米的长度，然后说：“你的生存期有这么长。”随即他的左手迅速向右手靠近，两只手掌几乎合拢，中间的距离简直可以忽略不计。“现在还有这么长。”
这个突然的死亡通知书，让我大脑神经忘了指挥脸部该作何表情。按照樊医生的断定，之后的两三年里，我将眼睁睁地看着自己全身肌肉逐渐萎缩，直至丧失，也包括现在僵住的面部肌肉。
怎么可能？我这辈子买彩票一次都没中过，现在这个概率只有十万分之二的病，怎么就真的落到了我头上？
其实要说突然也并不准确，算起来身体从一年前就已经持续不断地向我发出信号了。早在 2018 年 8 月，我的左胳膊就开始 24 小时不停地肉跳，专业术语叫“肌束震颤”。那种跳动就像电子设备在电量耗尽前一直闪烁着的红灯，提醒你及时充电或修复。但我以为自己只是疲劳过度，休息几天就好了，并没有当回事，就这样拖了半年。直到 2019 年 2 月，我也意识到这么持续的肉跳肯定不正常，才去了北京协和医院。 
当时挂的是神经科的号。问诊后，医生给我开了全面的检查——抽血、拍 CT（电子计算机断层扫描）、做肌电图，厚厚的一沓检查单。我挨个检查室地跑，心里还嘀咕，随随便便门诊就花了一万多元，医院这是为了挣钱？
一个多礼拜，检查结果全部出来。我用自己粗浅的医学知识
扫了一遍那些报告单上的指标数据，没发现什么问题，因为上面都是“未见异常”。拿着各种报告单再次找到医生，我满脸写着 “兴师动众！你看结果，啥事儿没有吧”。然而，医生看上去并不
像我这般轻松。他翻看着报告单，两分钟后，冒出了一句话： “你这个情况……不太好。”
“什么叫‘不太好’？”
他没有正面回答我的问题，而是抬起头问了我一句：“你有时间住院吗？”
我哪有时间住院。再说，有要住院吗？我负责着公司重要的财资管理工作，加上几家内部创业公司，每天听汇报都听不过来，不想再花费不要的时间在其他事情上。连这次来看医生，都是助理来来回调整了好几个会议才挤出的空当。住院，肯定没时间。
医生没表现出什么，依旧平和地说：“没时间住院也没关系。这样吧，你每两三个月来一趟，定期复查。”
我心想没事了，接过他递来的病历本塞进包里，连他在上面写了什么都没仔细看，就匆忙道谢走了出来。
按我的理解，如果真有什么病，医生肯定会开药；既然没开任何药，只让定期检查，那就等于没事。
那时候我还不知道，医生之所以让我做那么全面的检查，是因为他凭借几十年的诊断经验，已经感到了我得的是很棘手的病。
后来无数个夜晚，我常会控制不住反复回想当时的场景，那
个我与渐冻症一次正式碰面的场景。我一遍又一遍地想：为什么不追问到底，什么叫“不太好”，怎么个“不太好”法，问了说不定现在就会不一样。但现实告诉我，一来，对当时的我来说，这道题确实超纲了；二来，即便问了，情况似乎也不会有任何改变。
而这，正是医生不开药的原因。
从协和医院出来后，日子继续按部就班，开会、加班、布置工作、汇报讨论。2019 年年初，我刚刚升级做了父亲，全家上下围着一个小家伙手忙脚乱，无暇他顾，用夫人的话说，没人管我了。我从早到晚泡在公司里，照顾孩子出不上力，只能争取尽量不添乱。
有一天夫人进我书房拿东西，在书桌上堆得半人高的文件资料后发现了我，也发现了我手边小柜子上一个已经干透了的西红柿梗儿。
“我的妈，这是放在这里多少天了？你不能把它扔了吗？”
我没反应过来：“有吗？在哪儿？什么？” 夫人又气又笑地收拾完走了出去。这也是我这么多年来一直的状态，生活堪称枯燥，眼里只有工作，其他什么都看不见。而此时左臂肌肉不知疲倦地昼夜跳着，让我不得不开始“看见它”。
协和既然没有给出明确的诊断，我后来又陆续跑了宣武医院、天坛普华、北医三院，看的都是尖医院的大专家，有的还去了不下三四趟。检查大同小异，血抽了不知道多少管，但都无法确诊。医生的态度普遍跟协和那位医生的差不多，说得多的就是“多休息”。问到需要做什么治疗，答复都是 “不用怎么治疗”，顶多嘱咐我回家多吃点维生素。
直到有一次，天坛普华医院神经内科主任听我说了这半年来寻医问药的过程，很干脆地告诉我：“其他地方都不要去了，你就去北医三院找樊东升专家团队，看看是不是运动神经元病。如果不是，你就没事儿，休息休息就好了。”
她没有说另一半——如果是，会怎么样。不过我当时的注意力都在她刚说的名词上：运动神经元病。这是我一次听到这个名字。我不会想到，这个陌生概念在未来三四年里会成为我钻研的核心和日夜死磕的对象。
北医三院本来就是热门医院，神经内科还是他们的重点科室，樊东升医生又是科室主任，他的号自然不好挂。几经周折，我才终于挂上了他的号。
那阵子我母亲正好在北京，当天她陪着我一起去看这个来之不易的门诊，也就有了开头的那一幕。相对于其他医生的欲言又止，樊医生可谓直截了当，毫不客气。半年多来我一直想要有人能给我一个确切答案，那种黏黏糊糊、悬而未决的状态，足以把人的耐心磨到起球。然而当确切答案真的掉落下来时，我却被打得措手不及。
母亲站在我侧后方，我看不到她的表情，也听不到任何声音。午后的阳光正好，透过窗户在桌子上投下一小截晃眼的光影，正如刚才樊医生比画的长度。
几秒钟前，那条光影还闪着金边，饱满热烈，现在却一下子变得暗淡无光，了无生气。
这世界已经不属于我了。我要死掉了。


电梯都不愿意等，现在却只能等死
“渐冻症，一般指肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，简称 ALS），是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症首，近 200 年来全球有 1000 多万人因此死亡，愈为 0，绝大多数患者在 2~5 年内死亡。”
“肌萎缩侧索硬化是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经细胞不明原因地逐渐减少，运动能力逐渐丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩。2018 年 5 月 22 日，国家卫生健康委员会等五部门联合发布了《一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。”
“同为神经系统退行性疾病，帕金森病、阿尔茨海默病等疾病的病程长、不致命，还有一些药物和办法去治疗或缓解，但是肌萎缩侧索硬化无药可治。世界一的口服药物力如太（也称利鲁唑，售价约 4000 元 / 盒，每盒可服用28 天），也只能延长患者生命 2~3 个月。”

我并不是毫无准备。这几个月来，我根据自己的症状，在网上搜到了关于渐冻症的文章。持续肉跳、手臂无力，和文章里说的样样符合。再加上一次又一次尖医院、尖专家都迟迟不能确诊，或者说不愿意确诊，我再迟钝也会有所警觉。
但我依然毫无准备。没有人准备好死亡，更别说刚过 40 岁、年富力强、家庭和事业蒸蒸日上的我。于我而言，生命一的主题就是全速前进，“死”是一个遥不可及、跟我八竿子打不着的字眼儿。我甚至曾跟竞争对手放话：“你们不要跟我竞争，只要我开始做的事，你们都干不过我。因为我不要命，只要你还要命，你就输了。”
这话并不夸张，我在业内一直以“玩命”著称。2013 年，加入京东刚一年多，我就在公司内发起成立了电子发票项目小组。为了设计并合规开出中国内地一张电子发票，在系统上线前，我几天几夜没合眼，带领团队花 45 天的时间完成了竞争对手 10 个月干的活儿。进公司头三四年，晚上 10 点后下班是常态，到家后继续工作到凌晨；早上 8 点多再雷打不动地出现在办公室，连周六日也经常如此。玩命地工作，让我在互联网舞台上创造了更多价值，也让
我获得了一系列社会的认可——“中国电子发票一人”，“2014年度中国税务十大杰出人物”，2014 年、2016 年、2017 年三年的 “中国十大财会人物”，“2016 中国财资管理杰出贡献奖”，“2018中国互联网 + 财税军人物”，“2018 年度十大财税人物”，“2018中国十大资本运营 CFO 年度人物”，改革开放 40 周年“中国改革贡献人物”，“中国新经济军人物”。另外我还出版了多本财税方面的专著，担任北京大学、清华大学、中国人民大学、中央财经大学、北京师范大学、中国社会科学院等院校的研究生校外导师、顾问委员等职务。
同事都说我是拼命三郎，铁打的。确实，此前六七年我基本没进过医院，别说是大病了，就是感冒发烧都极少。我也仗着自己年轻力壮、百毒不侵，把每一分钟都投入工作中。
我不惧甚至得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢，跟时代趋势抢，更跟自己抢。我的朋友圈里经常有类似的出差记录：“早上乘高铁出发，中午抵达上海，当天晚上卧铺返京，次日直接回单位。一路处理了三位数的邮件，一低头、一抬头，就到站了。”
包括我和夫人走到一起的过程都无比“高效”。我俩相亲认识，见第二面，我就向她求婚，并坦诚相告我没空谈恋爱，如果彼此感觉合适，那就结婚；如果觉得不合适，也不要浪费彼此的时间。夫人一度觉得我是骗子，后来才知道我不是骗子，只是个“奇葩”。
只是这个“奇葩”不会想到，有一天，他竟然要跟死神抢时间。
我记不清自己是怎么站起来走出那个诊室的，只记得离开前樊东升医生嘱咐：“准备准备，十一后尽快来住院。”
母亲一直跟在我身后，没有说话。我不知道该说什么，想她也一样。这个年近 70 岁的老太太，40 多岁就没了丈夫，辛苦抚养两个孩子长大，一辈子就是为孩子而活。而现在她疼爱的小儿子，刚刚成家，刚刚有了自己的儿子，却被宣判只剩两三年的光景，她还能说什么呢？
无言是对的。当老天把幸福和绝望同时加在一个人身上时，就只有无言是对的。 
等了两三趟电梯都没能进去，每一趟里头都塞满了焦灼的面孔，站在门外的人只能看着电梯门缓缓打开又徒劳地关上。我不想再等，拉着母亲去走楼梯。任何等待都让我不能忍受。当然，我似乎是下意识地想证明自己的运动神经元压根儿没有问题，我跟正常人毫无区别。
电梯都不愿意等，现在却只能等死。
初秋的太阳已称不上毒，但仍然猛烈燥热。我走出医院大楼，站在没有遮蔽的阳光下，手脚冰凉。
下面要做点什么？被重新抛回到现实世界，我脑袋有几秒钟空白。对，下午 4 点约了一个合作伙伴谈事情，是上周就定好的。要不要推掉？但推掉，此刻又能做点什么呢？
我打发母亲回了家，自己则直奔那家企业。
想想反倒是庆幸有这个约见，让我起码能暂时忘记刚刚发生的这段魔幻经历。项目、投资、商业市场，这些才是我熟悉的真实世界。
这位企业家跟我合作了多年，工作之外，我们私交也很好。所以聊完正事，我顿了顿，说：“跟你说点事儿。我刚从医院出来，诊断可能是渐冻症。”话一出口，我也吃惊自己竟然直接就这么说了出来，就像在讨论刚才项目的某个细节。
他坐在我对面，有点蒙。
“渐冻症你听说过吗？世界第绝症，没有一个人被治好过，平均能活 2~5 年。”
“怎么可能？不可能吧！”
“大概率确定了……所以一年以内，相关业务我还可以支持，一年之后就说不好了。”


《自我突围》
自序

向理想前行
一个现实的理想主