[]薛舒生命两部曲(签名本):当父亲把我忘记+生活在临终医院(套装共2册)正版书籍

《当父亲把我忘记：隐秘的告别》：

• 薛舒非虚构纪实作品，一个逐渐被忘记的女儿对患阿尔茨海默病渐渐远去的父亲的书写

小说的虚构已经无法承担我的焦躁，我必须毫不隐藏地袒露以及宣泄。2012年春天，作者的父亲开始发病，2015年初《远去的人》出版，记录父亲患病之后的时光，陪伴患病的父亲三年，这三年，她是女儿，也是作家，她在看着父亲的记忆一点一点消失的同时，也在用自己的记忆写下这些将要逝去的残片。这本书，是作者写给不想遗忘的自己，也是写给那个正在遗忘的父亲的。

• 他会变傻，渐渐地，变成一个什么都不记得，什么都没感觉，什么都不会的傻子

面对患病的自己到彻底忘记已经患病：从疑似更年期、老年忧郁症、老年痴呆、被害妄想症到确诊AD时，从防备被当成“精神病人”送去医治到失去判断“精神病院”的能力。我们因遗忘憎恶和仇恨而幸福，同时因遗忘爱与被爱而不幸。每七秒就有一人患上阿尔茨海默病，平均生存期5.9年。目前，世上还没有一种技术和药物能阻止AD患者丧失智能的脚步，我们所能做的只是延缓，微不足道的延缓。同样是走向衰亡，普通病人是身体机能的衰竭，而AD病人却是智商和身体机能的全面衰竭，也就是说，他会变傻，渐渐地，变成一个什么都不记得，什么都没感觉，什么都不会的傻子。AD病人与普通病人的区别就在于，他们无法带着爱和尊严走到生命最后一刻。

• 怀疑和歉疚的不止不休、爱与疾病的永恒纠缠：当他患病的时候，我感觉到了的爱。当我们患病的时候，我们拥有或者失去了爱。

我们以“不表达”，来表达我们彼此的爱，这就是我们。我想象着，当父亲的AD发展到完全失去智能时，我会心甘情愿地为他做端屎接尿的工作吗？我一直觉得我是可以为我所爱的人付出一切的，可是现在，我开始怀疑。我无法敞开怀抱接纳我那正在变成孩子的父亲。我可以沉默地书写，或者以工作为借口暂时逃离，哪怕逃离得牵肠挂肚。可是作为妻子，她是无法逃离的，所有人，包括她的子女都认为，照顾患病的丈夫是她的责任。

我开始怀疑，怀疑我们所做的一切努力有什么意义，怀疑作为亲人的我们究竟想要得到什么，是留住一份依然存在的爱？保住一个从未空缺的家庭席位？拯救自我的虚空？弥补内心的愧疚？舍不得他？心疼他？留住他，给他健康、崭新的生命和生活？不不，我们无法给他健康的生命和崭新的生活，哪怕一点点爱的感受力，我们也给不了。我们无能为力，可我们依然想要挽留他，让他活着。

• 重新打捞过往的记忆，用往事一点一点勾勒出记忆消失前的父亲——那个曾经有血有肉、开朗乐观、热爱唱歌、幽默风趣的父亲。

我从不知道他的理想和情怀是什么，他的寄托又是什么，他没有告诉过我，在他还能回忆往事的时候，他只字未提。透过一个女儿的视角，看见那个被困在时间里的父亲，看到他的童年、青年、中年是如何度过的，以及现在记忆消失后的老年。从小到大，我在父亲和母亲无数次的交替回忆中不断获得想象中的现场感，他们带着自嘲抑或调侃的语气讲述着他们的过往，我便仿佛身临其境，与他们一起经历着阿富与桂娟的青春。

• 一个家庭的巨大变故：不得不放下写作来回奔波的女儿；犹豫辞职回上海工作的儿子；不敌丈夫每半小时一次的电话骚扰而辞工回家的妻子

一个被诊断患了阿尔茨海默病，面对自己正在失智，终将失能，害怕得号啕大哭的父亲，一个人命运的转折，让一个家庭发生巨大变故：不得不打乱计划，放下写作来回奔波的女儿；因为父亲的病而犹豫是否要辞职回上海工作的儿子；还有不敌丈夫每半小时一次的电话骚扰而辞工，全身心地回家做起了“老来伴”的妻子。

• 封面三层工艺印刷：被遗忘，被覆盖

原本存在于记忆库的物事，如同一页满负着主人大半辈子的书写和涂鸦的纸张，正遭遇一块强悍的橡皮擦，纸上的字迹和画痕正被迅速擦去，很快，它将变成一张消退了每一丝痕迹的白纸，这张回归到如婴儿眼睛般纯洁和天真的白纸，却因岁月侵蚀而显浑身褶皱，并且支离破碎……第一层单黑印刷，印出原有的字；第二层uv印白，将这些字覆盖住；第三层丝网印黑把现在能隐隐看到的模糊字体，以及还没有完全没遗忘的几个字印黑印出来。三个层次的工艺印刷，叠加出被遗忘、被覆盖的质感。

一、《生活在临终医院：最后的光阴》：一、我清晰地记得他哪一天开始不再认识自己的家，又是在哪一天不再认识我们，他的妻子，他的女儿和儿子，我同样记得，他突然不会走路的那一天来临的时刻。

2015年，《远去的人》初版问世，记录了作者的父亲自2012年患阿尔茨海默病后失忆失智的全过程，作者的父亲用了三年时间，从失忆，发展到失智、失能，最后，在2015年的春天，因失能被送去了一所小镇医院。辗转于卫生所、安宁医院的父亲在医院躺了整整五年，直至生命终结。2020年作者的父亲在病房去世。这五年间，作者没有再去写他。当时正处于新冠疫情最为严重时，没有告别仪式，没有众多亲友为他送行，作为女儿的作者未能为父亲写悼词。

这种遗憾，让作者决定“写一写生活在终点站里的人，那些陪伴着他度过五年时光的护工和病友，写一写他，这个还在我心里缓慢地活着的人”。 2023年《生活在临终医院》（原文《太阳透过玻璃》刊于《收获》）问世，记录了父亲从失智到失能直至生命终结，一次漫长的告别。这本书是送给年轻的、健康的，积极抑或颓废地生活着的人，你能在这里看见未来，有一天，当疾病抑或垂老迫近时，你也可以坦然地追念曾经青春的自己。

二、病房里，被科长认为活得没多少意思的老人们，却还在千方百计地活着，哪怕像植物人似的活着。

二十六张病床，除了阿尔茨海默病人，有的因为中风、脑溢血而导致瘫痪，还有少数癌症晚期病人……在这里等待着生命最后的归期。

父亲病房里有四个病人，6 号床已经九十岁，心梗、脑梗、痴呆；7号床就是我的父亲老薛，阿尔茨海默症，正亦步亦趋地走在丧失所有功能的路上；8号床年龄最小，七十二岁，脑溢血抢救过来，成了一个整天打呼噜的人，睡着时打，醒着时也打；9号床八十五岁，中风，除了不能下地，恢复得不错，能简单对话。

6 号床的儿子每个星期来看他的老爹两三次，他在镇里的政府机关上班，是干部，也不知是宣传部门还是人事部门的一名科长。他的爹，除了喘气不会做任何事，时刻处于昏睡状态，相当于半个植物人。8号床肖老头，总在这位科长来看自己的爹爹时请他帮忙……帮我到超市里去买一箱八宝粥好伐？要“达利园”的，桂圆莲子。9号床吃完一顿红烧肉后爽爽地升了天，新的9号床由一个爱吃羊肉的、一吃水果就要拉肚子的、在“临终医院”里住了一年零二十一天的“小阿弟”接替。

三、她们壮阔的嗓门，她们劳作的身影，她们热火朝天地生活在这里，她们使一家“临终医院”常年充满莫名其妙的欢愉气息……在“临终医院”里，她们永远都不会老似的。

如果说上一步作品还是在家庭范围内对父亲生病的讨论，到了这部作品，作者的目光已经从父亲个体、家庭内部转移到更广大的社会图景，生动地讲述了鲜少被留意的医院护工的生活……陪伴临终医院的老年病人走完最后一程的往往不是自己的儿女，而是护工，她们才是守护到最后的人。“肖老头死了，肖老头吃了一顿饱饭后升了天，他是在小彭的鼾声中升天的，应该不会寂寞。”

她们生活在最迫近死亡的地方，有时候是白天，看着病人在生死线上挣扎，直至停止呼吸；有时候，是在午夜时分，死神来临的时刻，病人静静地停止心跳，无声无息，而她们，也正睡得安然成熟，她们与那个不再呼吸的躯体在同一间屋子里安眠到清晨……

四、当老有所归成为奢侈品：从医院、养老院到墓地，面对养老的不堪重负，照护的艰巨，护工的稀缺，我们终要面对老人的身后事：死在哪里？家里还是医院？

在临终医院，缺的不是需要住进来的老人，而是能空出来的床位，照顾老人的合格护工，以及能担负得起这笔高昂费用的家属。

普通公益性质养老院，费用是每月三千到五千，医疗设施和护理条件较差，老人进入后迅速衰退，大多在一到两年内去世。条件好的养老院多是盈利性质，每月要两万元左右费用……每千名老年人口拥有养老床位约为29.26张。养老院成了奢侈品，可是总有一天我们都会老去，那时候，我们该如何把自己安顿到那所根本享用不起的奢侈品中去？

现在是愿意生小孩子的越来越少，死的人或者将要死的人却越来越多，这就是老龄化的趋势，墓地涨价就是老龄化的一个必然反应。这就是我们要面对的现实，养老病床的紧张，合格护工的奇缺，已成为老龄化社会的重大难题；失智失能老人的看护照料，也已成为许多子女需面对的困境。

五、当生存遭到怎样的威胁时，人类才会放下尊严？当生毫无乐趣，人是否还要痛苦地活下去？

在我还是一个少年或青年的时候，我总认为，每个人天然都有“尊严”的意识，却从未想过，当生存遭到怎样的威胁时，人类才会放下尊严？在临终医院，老人们过着这样的生活：被捆绑在床上的日子，被打成浆糊的餐食，被打屁股的警示，被护工挑来拣去的去人化。

他以一具肉身的存在，给予我们精神上的抚慰。而我们已然遗忘了某种质疑，他痛苦吗？他有没有感到生不如死？他是否愿意持续经受疾病的折磨，只为活着？还有一些时候，我又会反过来想，那些呼吁安乐死合法化的人，那些健健康康地活着的人，以解救濒死之人的痛苦为名义的声张，是否真的符合病人的心意？他们真的愿意死吗？ 我是否需要告诉我的孩子：别在我衰老到已经没有丝毫乐趣的时候，还让我痛苦地活下去……

六、封面三层工艺印刷：完全被遗忘，完全被覆盖

在“临终医院”，最乖的就是停止了心跳的人。从奔跑到停止，需要一个减速的过程，他在减速，这才是生命正在步入的“正轨”，从遗忘，到彻底遗忘，从失能，到彻底失能，直到停止心跳。当他不再保留任何记忆与行为能力时，当他不再懂得最基础的感知与最本能的反馈时，他就会停止对所有人的干扰。他终将成为最乖的那一个，在不会太久的未来，我知道。

封面与上一本呈递进关系，字体选择更冷静克制的无衬线体。第一层单黑印刷，印出原有的字；第二层uv印白，将这些字覆盖住；第三层丝网印黑把现在能隐隐看到的模糊字体印黑印出来，这一层已经没有可以明显辨识的字了。三个层次的工艺印刷，叠加出完全被遗忘、被覆盖的质感。

《当父亲把我忘记：隐秘的告别》：

《当父亲把我忘记：隐秘的告别》是薛舒“生命两部曲”之一，她在2014年创作的长篇非虚构作品，记录了父亲身患阿尔茨海默病之后的生活，从出现早期症状，到发病，再到智能的全面衰退，在五年的时间里，以“父亲把我忘记”为节点，父亲实际上已经完成了与家庭、亲人在精神层面的彻底告别。在记录、描述父亲从身体、性情到智力的全面变化的同时，作者穿插了对童年的回忆、对父辈时代的想象、对生老病死的沉思，以及一个中国家庭内部复杂难言的爱。一个人个人命运的转折，同时也是一个家庭的巨大变故，作者带领我们从一个女儿和家庭的微观视角，进入整个社会老龄化的现状。

《生活在临终医院：最后的光阴》：

《生活在临终医院：最后的光阴》是薛舒“生命两部曲”之二，她在2020年创作的长篇非虚构作品，作为她第一部关于父亲身患阿尔茨海默病的作品的续作，讲述了父亲完全失去自理能力、住进临终病房后的五年时光，这五年里，父亲从精神上的告别走到了生命的终结。在这部作品里，作者将目光从父亲个体、家庭内部转移到更广大的社会图景，生动地讲述了鲜少被留意的医院护工的生活，描述了病房中其他病人和家庭相似但也不同的困境……生的活力与死的阴霾穿插，爱的治愈力与疾病的破坏力交织，在一个个看似沉重的议题背后，揭开有关生命的那抹醇厚、质朴的底色。

薛舒，中国作家协会全委会委员、上海市作家协会副主席。作品发表于《收获》《人民文学》《十月》等刊物。曾获《人民文学》奖，《上海文学》奖，《北京文学·中篇小说月报》奖，《中国作家》奖，《长江文艺》双年奖等，多次入选《收获》文学排行榜、中国当代文学作品年度排行榜、城市文学排行榜等。出版长篇小说《残镇》、小说集《成人记》、长篇非虚构《远去的人》等十余部。部分小说被译为英语、法语、德语、波兰语、葡萄牙语发表或出版。