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醉染图书罕见病社会工作实务研究9787520347518
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章 让罕见被看见:为什么社会工作要关注罕见病患者及其家庭?
节 罕见病患者及其家庭的需要
一 罕见病的定义及特征
二 罕见病患者及其家庭的需求
第二节 我国罕见病领域社会工作实务及研究现状
一 罕见病领域社会工作服务现状
二 罕见病领域社会工作实务研究现状
第三节 血友病患者及其家庭社会工作行动研究项目
一 项目背景简介
二 行动研究法
第二章 血友病患者及其家庭社会工作实务的理论基础
节 抗逆力及家庭抗逆力理论
一 抗逆力理论(resilience theory)
二 家庭抗逆力理论(family resilience)
三 家庭抗逆力视角下血友病家庭社会工作服务
第二节 增权理论(empowerment)
一 增权的概念
二 增权操作框架
三 增权视野下的社会工作服务
第三节 女主义理论
一 女主义社会工作(feminist so work)
二 罕见病社会工作服务中的议题
第三章 “我们”的声音:落地生根的专业社会工作
节 初人罕见病领域社会工作实务:艰难的实习抉择
一 进入罕见病领域的实习动机及心理过程
二 实习风险及实习生的流失
第二节 专业身份的困惑:理想与现实的差距
一 “志愿化”的社会工作服务
二 社会工作者“志愿者化”原因分析
第三节 反观社会工作之课堂教育:脱节的理论与实务
一 专业价值观与专业伦理的困境
二 专业理论和实务的断裂
三 社会工作者需要抗逆力?
第四章 她们的声音:血友病患儿母亲沙龙服务
节 血友病患儿母亲的问题及其应对策略
一 患儿母亲的压力
二 患儿母亲的应对策略
第二节 血友病患儿母亲社会工作沙龙服务
一 “同在一条船”:患儿母经验享
二 感同身受:患儿母亲之间的情感交流
第三节 行动反思:增权视野下的社会工作服务
一 社会工作实习团队的增权:从无力感到与服务对象产生联结
二 患儿母亲层面的增权:从“我们被服务”到“我们的服务”
三 行动转折:服务中的“视而不见”
第五章 他们的声音:血友病患儿家庭社会工作服务
节 隐而不见的服务对象
一 “消失了”的患者
二 失声的父亲
三 负重的手足之情
第二节 增权及抗逆力视野下的社会工作服务
一 收集生命故事:血友病患者及其家庭的抗逆力培育
二 沙龙服务:家庭系统视角下的社会工作服务
第三节 行动转折:服务如何得以持续?
第六章 我们的声音:一起行动在路上
节 行动中的转变:血友病患者及其家庭的能力建设
一 个人及家庭层面:自我服务能力建设
二 社会组织建设层面:注册困境与参与障碍
三 社会层面:社会倡导
第二节 行动中的成长:社会工作专业实习生的增能
一 实习生的自我增能
二 从技术理到同情理解(sympathetic understanding)
三 对社会工作专业的再认识
第三节 行动反思:三位一体的社会工作教育反思
一 社会工作教育:亦师亦友的多元主体
二 社会工作实务:作为道德实践和政治实践的社会工作
三 社会工作研究:艰难的专业增权道路
结语
附录 我们的蜕变:血友病患者及其家庭社会工作服务行动研究项目实习生感悟节选
参考文献
后记
,香港理工大学博士,现为贵州大学公共管理学院副教授。主要研究方向为残疾人社会工作、社会工作本土化和社会工作教育。
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