醉染图书妈妈,我还不想去天堂9787229102487

序
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给润润的一封信

俞娴，拥有13年购物专家经历的她，现为购物台森森百货U―Life销售天后。
双子座，从小独立自主，热爱逛街、旅游。甜美可人的润润是她生活优选的重心，更是她快乐的泉源。
现在她专享的心愿就是润润赶快好起来，两母女相约要走访世界各地，一辈子在一起。

1 2012年11月14日，希望这永远在我的人生里抹去，地消失…… 那上午，微风徐，阳灿烂，洒在润润巴掌大小的脸上显得格外充满希望、漂亮，仿再过几天的住院检查后就是人生新的开始，终于要出院了！感觉美好的未来正在跟我们这对相依17年的母女俩招手，我跟润润开始迫不及待地讨论中午该吃附近的哪家餐馆好，烧烤？牛排？火锅？……管他的，吃什么都好，只要等会儿看完报告后立刻离开这鬼地方就好。殊不知这场即将摧毀我们母女俩的风暴，正要席卷而来，而且毫不留情。 善良的王医生带着一如往常平静的表情进来了，我在润润面前用着理所当然开朗的简洁口吻：“报告如何？”其实内心里做好所有不专业又万全的准备：多就是脑膜炎吧？或者脑水肿？脑病变？……哎！反正严重不过开刀、住院、休养、复健，生活还是会回到原点，医学这么发达，没有什么处理不了的难处，只是时间长短的问题而已，润润还是会回到校园，然后让同学看见治疗过后的她，然后她的未来会变得很有人缘、很受欢迎、很快乐、很幸福！……许多美好的画面开始在我的脑海里编织着。 但王医生却没有任何的回答，看着我的双眼欲言又止。干脆带着我去看我接近看不懂的核磁共振报告，在一堆的脑部片子里解释着该是黑色的地方全是白色，这是问题所在。 “那然后呢？”不是告诉我病名与解决方法就好了吗？我耐不住子忍不住脱口而出。 王医生再次用平和温柔的口气欲言又止、止又欲言：“嗯……这样好了，我写给你，你先上网了解一下，我现在到台大开会，跟所有医生讨论过后，下午再回来告诉你，先不要担心。” 这是什么话，为什么先不要担心？哪有这样的回答？有这么难回答吗？不是要出院了吗？为什么还要到台大？开会讨论什么？为什么要等到下午？我开始有不祥的预感。 “MLD异染脑白质退化症” 白纸、黑字。留着几个看起来很陌生很不舒服的字迹，我已经有呼吸困难的感觉。 在等着电脑里出现这字眼的相关资料时，那瞬间就像一个世纪那么久，周围的宁静搭配着快速的心跳像是随时要爆发的火山，很疑惑、很漫长、很害怕、很紧张、想知道、想逃避……“算了，等下午王医生回来告诉我好了，他的表情那么平静温和，没事的。” 就在我准备要关机的那一瞬间，荧幕里的字，排山倒海而来！ “这……这……写些什么东西啊！这不是我存在的世界！怎么可能？”我内心开始嘶喊着。 “21世纪了，怎么还会有‘绝症’这样尖酸刻薄的字眼？怎么会有‘全世界没有药医’的事情？什么叫‘从发病诊断确认起，接下来的3~5年，会面对的顺序是失去运动功能、走不动、失忆、失去说话的能力、看不到、无法吞咽、瘫痪、听不到、无意识、植物人……直到死亡’”我内心的火山持续地爆发着。 莫名其妙的专业用语、什么该死的第22对染色体，什么四万分之一到十六万分之一遗传的概率……我都看不下去，我的手开始不听使唤地发抖。 “拜托！只要告诉我解决办法就好，谁可以告诉我怎么医？谁可以告诉我接下来该怎么做？”一一跳出来的资料重复着一样的讯息，我的心被撕裂、我的眼溢满泪、我的头地转天旋，我只想砸了电脑，但我还有一份希望：王医生还没回来！ “对！回来后一定翻盘，怎么可能这么夸张，一定弄错了，上帝不会这么对待我，我常说的口头禅，就是‘老天爷对我真好’，老天一定知道这个玩笑一点也不好笑！润润是我的专享，也是全部，不会这样对我的。对！就是这样，不然他不需要跟医生一起做确诊。对！就是因为不可能。”我下定决心等他带回好消息。 等待的时间如坐针毡，面对准备好离开医院又失望地回病房等待的润润，我不知道该回答什么。从小到大，她只要看到我从厕所里红着眼出来，就会默默地递卫生纸给我擦泪，只是现在抽卫生纸、传递的动作显得缓慢，我突然联想到电脑里出现的可恶解释……润润一定知道有什么事是不能问的，她依然保持近一年多来惯有的沉默，我又意识到“渐渐失去说话能力”的可恨字眼，我再度冲回厕所捂嘴狂哭，不敢让她听见。 “不会的，王医生不是还没回来吗？你怎么可以对润润这么没信心，怎么可以！”我不断地一边哭、一边努力深呼吸，恨极了自己的软弱无知。 在王医生回来前，我的家人们陆陆续续地到达病房等候着。有述说着润润是孙子里优选带乖巧的外婆；还有距离胎21年，挺着9个月大肚即将再度临盆迎接生命喜悦的姐姐；以及从上午知道消息后，眼泪也掉得不比我少的大妹采蓉。大家都到齐了，润润只有在看见她们的那一刻，会像个孩子扯高嗓音、带着笑意地大声喊着：“外婆！阿姨！阿咪！”（阿咪是她对我大姐的昵称），仿这是她说话字数的极限，接着就立刻回到只有在一旁带着微笑聆听、不多话也不插嘴的她。 是啊！我已经忘了有多久，那个活泼爱笑，喜欢跟家人聚在一起聊天的女孩，曾几何时变得文静，变得默默待在一旁看着家人自得其乐，一直以为那是吾家有女初长成的现象，如今回想起来，实在气自己的粗心……再猛然一回神：“不是跟自己说好了一切都会翻盘吗？王医生还没回来，没事的，没事的。” 就像世界末日快来前一般地紧张，王医生走进病房了，我试着从他温和的表情里找到端倪，以便自己做好很好的回应表情。是的，我也准备好了，我要比他平和冷静，等一下就可以反过来安慰他：“没关系，总有判断失误的时候。”是的，我预备着。 他看着我，我们大家看着他，没说任何一句话。 “我们到外面说好了！”终于他打破寂静，采蓉马上跟着我追出来。 我坚定的眼神继续紧盯着他，不愿承认心中“完了”的想法。我不问，没错，我依然预备好了，事实要改变了。 “结果跟我上午跟你说的一样，应该就是这样了。” 我终于看见了他冷静的眼神里充满了心疼怜惜。 “没有！你什么也没说，上午，你什么都没跟我说，没有！”我斩钉截铁地、坚决地、面无表情地装傻，我妹妹采蓉哭了。 地球在瞬间凝结不动，我们三人之间没有任何对话，只听见采蓉继续哭泣的声音。 “我写在纸上的字，你有上网查吗？”透过我妹的哭声，他其实知道我查了。 我没有回答，继续看着他，默然、静静的，然后我妥协了，流下两行泪。 王医生松了口气，他确认我都明白了，可以直接跳过难以解释的过程直接来到结果：“你别想太多，我们没见过孩子到这么大才发病，既然可以撑过这么多年，可能只退化到这里也说不定，接下来定期回来追踪，看她的退……”他还没说完就被我打断了。 “告诉我，你们看过几个这样的孩子？现在怎么样了？在哪里？还有几个活着？”我声音颤抖着，几乎快崩溃。 “……”王医生还没有回答，但我知道了。 “美国罗伦佐不是活到了30岁？‘罗伦佐的油’对我女儿有效吗？骨髓移植呢？干细胞呢？我姐就要生了，有没有机会救我女儿？先告诉我接下来该怎么做，什么能吃？什么不能吃？她还没有严重癫痫，以后会痛到什么……”我还有很多问题，越问眼里的泪水越多、越哽咽，我努力冷静、压抑，这次换我被打断了。 “让她快乐，没有什么不能吃，也没有药可开。目前没有方法可医，现在只能持续观察，后期会开些较强的止痛药，骨髓移植会有很大的风险，医界反对是因为还没有真正成功的案例，反而容易引起感染而并发病症。”王医生越说越小声，仿深怕说到哪个字眼，我就崩溃了，我却面无表情地看着他，心里头就像一台故障的升降梯，飞速地往下掉，然后脑袋嗡嗡作响，木然地让他继续说着。 “‘罗伦佐的油注’是治疗ALD，它只传男不传女，也只对有家族病史，在未发病就检验出来时有点帮，对于已经发病的病人是没有帮的。美国罗伦佐虽然活到30岁，是久的案例，但也是一直呈现卧床状态，更何况你女儿是MLD，虽然发病过程很类似……”我听不到了，也不想听了，我的茫然双眼、僵硬表情、瘫软的身体，都让我听不见任何声音，我的心痛到快停了、快停了…… 但我谢谢王医生，谢谢你那么诚实，对于病情没有模糊地带过。 “不怕！不怕！我的宝贝女儿，谢谢你陪我走过17年的岁月，妈妈很感谢你、很爱你。别的孩子都2岁发病，4~5岁就离开，而你已经丰富了我17年的岁月，有欢乐、有悲伤、有骄傲、有沮丧，这17年我很幸福，已经够了。不怕！妈妈陪你走，我不会让你孤独，我一定陪着你，我的漂亮宝贝、我的爱，不管天堂地狱，我们都会永远在一起。”我出乎意料的平静，并且带着“不独自苟活”的坚定决心走回病房，开始想着“那的到来，我该怎么陪她离开，安眠药？跳楼？……”推开房门的那一刻，就像川剧变脸般，将心如死灰换成绕指柔地迎向一直等候我的润润。 “医生说什么？” “怎么那么久？” 我没有任何回答给我的家人，我心想就让采蓉跟她们解释吧。 “妈妈，我饿了！”润润的反应很直接，但瞬间就听到像天籁般的声音，让我想大哭。 “宝贝女儿，走！想吃什么就吃什么，现在就立刻走！”我温柔地摸着她的头，想立刻逃开这里、逃开现实。 殊不知这样的情绪是暴风雨前的宁静。