[醉染正版]时间的礼物 卵巢癌患者实战指南 邓永 小白兔也有悲伤 清华大学出版社 卵巢癌科普读物百科知识 治疗方案 癌症

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编辑推荐

首本来自病患的卵巢癌科普书籍

大神病友带你零点起飞学

癌症病人都经历过哪些坑？

专家的科普或许晦涩难懂，病人和病人之间往往心灵相通

小白也能看得懂的卵巢癌科普，对专家也有帮助的病患真实世界

内容简介

患癌是不幸的，遇上本书则是一种幸运。这是一本用生命代价换来的救命书。

这是一本专门为卵巢癌病友们写的书，作者结合数以万计癌症患者的生病就医经历，把卵巢癌是什么、如何应对求医过程中的重重困难、病人常犯的致命错误、各种非常规治疗的临床观察、卵巢癌各类治疗方案的优劣、各大医院常见诊疗错误以及*医学前沿进展等病患*为关心的问题，像剥洋葱一样，由浅及深，一层层剥开，一本书把卵巢癌和肿瘤免疫讲透，把教科书和文献里的知识以及历年NCCN指南的重大更新和来龙去脉，用老百姓听得懂的语言翻译给大家看，向医患双方呈现出一个真实的病患世界。可以为彷徨无措的卵巢癌患者点亮一盏照路的灯，也可以为遭受痛苦的病友提供些许慰籍话语；也完全可以成为妇科肿瘤学的另类教科书。

本书不仅让卵巢癌患者获益，很多共性共通的话题对所有癌症患者，甚至是所有病人都有参考和学习的意义。

作者简介

邓永（小白兔也有悲伤）

卵巢癌患者家属，80后“理工男”，任职于电网企业。在与母亲携手抗癌的10年间，积累了丰富的医学理论知识和实践经验，被《医学界》医疗媒体评为年度优秀作者，担任与癌共舞论坛版主、癌度社区“船长”、咚咚肿瘤科APP“意见领袖”。

他致力于科普写作，在医学平台、患者论坛和微博撰写深度医学科普，点击率破百万，专业性得到专家教授的高度评价；他爱好公益事业，组织病友邀请全国知名专家集体“空降”患者群，零距离为患者授课义诊，受众十几万人次；他与万千“癌友”并肩作战，无私答复十数万条咨询，收获了一大批医生和病患“铁粉”，被众多妇科肿瘤患者视为“大神”级别的科普作家。

金慧

毕业于天津医科大学，医学硕士，主治医师。现于华北理工大学附属医院从事临床与科研工作。

目　　录

1.故事篇

“这是我老妈，我要救她！”——边疆姑娘的飞驰救母路  / 002

从铂耐药到临床治愈——清华“学霸”逆天改命  / 011

“茉莉花”：这些年来，我踩过的治疗坑  / 020

美少女“薇薇安”的 12 年抗癌长跑 / 033

抗癌明星“沈老师”——癌症来了 5 次，她赢了 5 次 / 045

2.基础篇

什么最影响癌症患者的生存期？  / 064

什么是卵巢癌？  / 071

卵巢癌患者就医须知  / 087

“表里不一”的肿瘤标志物  / 098

临床试验那些事儿  / 119

关于手术，你必须知道的事儿  / 127

3.治疗篇

癌症治疗极简史与卵巢癌的一线化疗  / 146

卵巢癌的抗血管靶向治疗  / 158

PARP 抑制剂和基因检测 / 166

铂敏感复发性卵巢癌的治疗  / 188

铂耐药复发性卵巢癌的治疗  / 207

4.肿瘤免疫篇

“肿瘤君”，你从哪里来？  / 232

肿瘤治疗的“C 位”主角 / 241

令人困惑的“生”与“死”  / 257

媒体评论

白兔老师邀我写一段推荐语，于是我翻阅了此书。真没想到引人入胜的文字很快让我惊叹！作者对卵巢癌这一女性顽疾显然有着深刻的理解。本书不仅有病患的丰富经历，而且引经据典，点评非常精彩。尽管这不是一本专业的医学书籍，但书中不乏真知灼见，让你觉得医学并不神秘。于病患而言，可以借鉴就医、少走弯路；于医生而言，也是一种鞭策。

——朱笕青 主任医师，教授，中国科学院大学附属肿瘤医院妇瘤外科主任，中国抗癌协会妇科肿瘤专业委员会顾问、常委

有幸拜读了白兔老师的《时间的礼物》一书，作为一名从医近30年的妇科肿瘤医生和医学科普工作者，也禁不住感叹书中与时俱进的诊疗方案和对各种循证指南的独到见解。如果不是先前有所了解，真无法想象这是出自患者家属之手。“小白兔也有悲伤”的存在，让更多卵巢癌患者有了精神家园，也让卵巢癌的规范诊疗有了不同寻常的普及方式。这本书，是民间抗癌的缩影，也是科学抗癌的典范。向科学和科学精神致敬，向抗癌之路上的病人和家属致敬！

——谭先杰 北京协和医院妇产科主任医师，教授，博士研究生导师，全国优秀科普作品《子宫情事》作者。

 

卵巢癌是个小癌种，因此通过自学而成为民间抗癌意见领袖的患者家属也不多，直到“小白兔也有悲伤”的出现。他有正确的抗癌三观，科学的抗癌理念，他用流畅的文笔，把卵巢癌治疗领域里的专业知识，用通俗易懂的语言系统地写给广大患者及家属阅读，进而集结成书，这在民间抗癌领域是一件非常值得祝贺的事情。希望这本书能给广大卵巢癌患者及家属带去抗癌的信心和痊愈的希望。

---Keenman “与癌共舞”论坛创始人之一、超级版主

 

作为一名卵巢癌患者和在省级医院工作近40年的妇产科医生，此书带给我深深的震撼和长久的思考，令我获益良多，不仅对患者有很好的学习和参考价值，同样也适合普通妇科医生阅读，能够帮助人们对卵巢癌的规范化综合治疗建立更系统、更清晰的认识，进而激发对本专业的学习热情。

——患者 周航

免费在线读

二、治疗卵巢癌哪家强？

现在，白兔结合广大卵巢癌病友的治疗情况，精挑细选了北京和上海地区最值得推荐的 4 家医院供读者参考，即北京协和医院、复旦大学附属肿瘤医院（上海市肿瘤医院）、北京大学人民医院、复旦大学附属中山医院。这 4 家医院不仅医术高超、医德高尚，而且久经考验，受到业内同行和广大患者的一致认可，卵巢癌诊疗水平全国领先。

下面，我用通俗的语言简要介绍一下这四大医院（数据均来自医院官方网站）。

北京协和医院

近 10 年来，复旦大学医院管理研究所每年都会邀请国内著名同行专家，由这些最懂行的医生投票，评选并发布业内最具权威的复旦版《年度中国医院综合排行榜》和《年度中国医院专科综合排行榜》。在每一年的榜单上，北京协和医院都毫无悬念地蝉联“医院综合排名”榜首，以及“普通外科”“妇产科”“核医学科”“放射科”“重症医学科”等多个专科的第一名。

北京协和医院既有“中华医学圣殿”之美誉，也有“全国人民上协和”的口碑，是国内稳坐第一把交椅的“龙头老大”。建院百年来，曾培养出我国近代妇产科奠基人林巧稚、消化病学奠基人张孝骞、心胸外科学和生物学工程学奠基人黄家驷等一大批医学界泰斗，他们以执着的医志、高尚的医德、精湛的医术和严谨的学风为协和留下了宝贵而厚重的文化遗产。如今，虽大师远去，但风范长存，无论是医术还是医德，北京协和医院都堪称全国标杆，以至于如今有 1000 多家披着“协和”字样的“李鬼”医院遍布全国。

打个比方，北京协和医院在业内的地位比“世界杯”里的巴西队还要高，“五星巴西”大家都知道，那么协和完全可以称为“五星协和”。首先，其妇瘤科专家云集，特别是潘凌亚、吴鸣两位明星医生，广受患者的喜爱和追捧，被亲昵地称为“潘妈”和“吴咖”；其次是北京协和医院没有任何“短板”，无论是外科手术、诊疗理念、医德医风、历史传承、患者口碑，都在国内数一数二；更难能可贵的是，这么一家技术顶尖的医院，治疗费用甚至还没有许多县医院高。

我们有很多卵巢癌病友都曾在北京协和医院接受过治疗，大家亲眼所见的是，该院妇产科的治疗严谨规范，既不会用腹腔镜给晚期卵巢癌做肿瘤细胞减灭术，也不会用紫杉醇脂质体、奈达铂等所谓的“高级化疗药”，更不会用胸腺肽、华蟾素、消癌平、鸦胆子油等乱七八糟的“辅助药”，真正算得上德医双馨、杏林典范。

复旦大学附属肿瘤医院（上海市肿瘤医院）

上海市肿瘤医院总是给人一种浓浓的国际范儿，或许是由于其开展了太多的对外交流活动，经常接待欧美、日本、新加坡等国家和地区的医生开展学术交流和人才培养，在肿瘤的诊疗方面始终站在时代的潮头。

像北京协和医院一样，上海市肿瘤医院的方方面面也没有什么短板，各科室的水平也都全国领先，特别是病理科，连续蝉联复旦版《年度中国医院专科综合排行榜》第一，肿瘤学也非常强悍，位列第二。之所以推荐上海市肿瘤医院，除了综合实力“给力”外，还有两个更重要的原因：

一是学科带头人造诣高深。俗话说得好，“带头人强则学科强”。学科带头人的水平直接决定了整个科室的水平。该院妇瘤科主任吴小华教授拥有极为精湛的手术技艺和丰富的诊疗经验，让人值得以性命相托，甚至还有一些欧美国家的医院定期委派医生前往上海，现场观摩吴小华教授的手术，接受专科培训。另外，吴小华教授的年龄也是刚刚好，正处于事业的巅峰期，毕竟一台手术可长达七八个小时，年龄太大的医生可能撑不住，年轻的医生又经验不足，所以四五十岁的医生刚刚好。如果你在上海或者周边省市，个人非常推荐去上海市肿瘤医院找吴小华教授就诊。

二是傲人的诊疗数据。如同“好枪法都是子弹喂出来的”，手术量是决定医生手术水平至关重要的因素。上海市肿瘤医院每年通过手术治疗卵巢癌 1000 多例，是我国收治卵巢癌患者最多的肿瘤中心。除了庞大的病例数外，其手术质量也同样出类拔萃，初始手术治疗与新辅助化疗的 R0（手术无肉眼减瘤病灶）比例分别为 56.4% 及 60.8%，2008—2016 年收治的卵巢癌患者 5 年总生存率为 49.7%，均达到世界先进水平。

北京大学人民医院

虽然北京大学人民医院的名气较以上两家稍稍有些逊色，但其各学科水平也是相当强劲的，最重要的是，该院妇科肿瘤中心拥有着一支虽锋芒内敛但技艺精湛的手术团队，特别是中心主任崔恒教授，不仅“刀法”老辣，而且医术和医德也能令人完全信赖，其主刀的晚期卵巢癌肿瘤细胞减灭术满意率（R1）可达85%，卵巢癌 5 年生存率可达 54.7%，这是普通医院难以想象也无法企及的高度。

曾有大量病友在崔恒教授那里就诊，从任何一个角度评价，崔恒教授都称得上是大医精诚、妙手仁心。他既有专业上的严谨态度，又有为人的谦逊认真，为患者答疑解惑时，总是那么一丝不苟、不厌其烦，被病友们敬称为“崔爷”。白兔经常听到一些病患对某些专家满腹牢骚，但这么多年、这么多患者，从未耳闻谁对“崔爷”不满，就医生这个职业而言，崔恒教授真正做到了至善至美、至诚至真。

另外，我经常推荐外地的病友到北大人民医院就诊的一个重要原因是崔恒教授的号相对好挂，虽然他的团队医术高超，但相对低调，所以只要肯花上一些工夫，大多数人都能靠自己，在两周的时间内挂上崔恒教授的号，这一点对病患来说极为可贵。

复旦大学附属中山医院

复旦大学附属中山医院也是一家综合实力非常强悍的医院，在历年复旦版《年度中国医院专科综合排行榜》上，普外科不是“榜眼”就是“探花”，而麻醉、超声、心血管病、心外、胸外、检验等学科也始终跻身前 5 名。

而对于卵巢癌这个疾病来说，之所以推荐这家医院，是由于该院妇产科有一位极为耀眼的“领军人”——臧荣余教授。

诚然，很多病友对臧荣余教授的印象并不好，主要是由于他面容严肃、不苟言笑，说话直来直往、毫不避讳，不讨患者喜欢。但即便如此，臧荣余教授依然拥有数量庞大的粉丝团，而且必须承认的是，他是妇瘤界公认的顶尖医生，无论是手术技艺还是诊疗策略都无可挑剔，他所率领的团队在初始手术治疗（未进行新辅助化疗）的晚期卵巢癌患者中，有 50% 以上能实现 R0（手术无肉眼减瘤病灶），晚期卵巢癌的 5 年总体生存率超过 50%，病友们盛赞臧教授为“中华臧神刀”。

所以，尽管由于他“敢爱敢恨”的性格使一些病友的就医体验并不好，但白兔也依然非常推崇臧教授和他的团队，毕竟我们去医院的目的是治病、活命，而不是为了享受服务。

以上 4 家医院均位于北京和上海地区，但好医生绝不仅限于此。在我国长江以南，同样有着诸多值得大力推荐的高水平医院和医生，比如中国科学院大学附属肿瘤医院（浙江省肿瘤医院）就给我们这些见多识广的老病友们留下了极为深刻的印象，特别是朱笕青教授，不仅德高望重、刀法惊艳，更以他那高明的医术、严谨的医风和细腻的人文情怀而广受病患赞誉。

不仅如此，中山大学附属肿瘤医院的刘继红教授、中山大学孙逸仙纪念医院的林仲秋教授、重庆市肿瘤医院的周琦教授等，同样都是在卵巢癌领域造诣非常高的医生。我们务必要牢记：在不同的医院、不同的医生手里，患者的生存结局大不相同！如果情况允许，我们应该尽量去好医院、找好医生，博取更大的生存可能。

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