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正版新书]未年轻便老去:早衰症女孩赫莉.欧金尼斯的奇妙人生(英
¥ ×1
赫莉的致谢辞
凯丽的致谢辞
前言
1 怀孕(凯丽)
2 神经过敏(凯丽)
3 确诊(凯丽)
4 接受现实(凯丽)
5 幸福大家庭(凯丽)
6 上学(凯丽)
7 没有头发,没有烦恼(赫莉)
8 成长(凯丽)
9 我的生活(赫莉)
10 外公外婆(凯丽)
11 世界上最伟大的外公(赫莉)
12 临终关怀医院(凯丽)
13 临终医院不是医院(赫莉)
14 与明星交朋友(凯丽)
15 成名的烦恼(赫莉)
16 生生不息(凯丽)
17 弟弟妹妹(赫莉)
18 生命中的另一个低潮(凯丽)
19 我参加的第一个葬礼(赫莉)
20 希望之光(凯丽)
21 我要长头发了(赫莉)
22 波士顿之行(凯丽)
23 希望之光(赫莉)
24 中学生活(凯丽)
25 我为什么讨厌上学(赫莉)
26 艰难的抉择(凯丽)
27 钢铁娃(赫莉)
28 不可承受的压力(凯丽)
29 我所有的朋友都来自离异家庭(赫莉)
30 我家有女初长成(凯丽)
31 我是一个幸运儿(赫莉)
32 未来(凯丽)
33 永远18岁(赫莉)
作为优选仅有的数十例早衰症病人之一,赫莉·奥金斯Hayley Okines是不幸的,医生认为她活不过13岁;但作为爸爸妈宝贝,爷爷奶奶的掌上明珠,赫莉·奥金斯又是很好幸运的,而且今年她15岁了。
经由英国电视第五频道Channal 5的特制节目的播出,赫莉·奥金斯在英国已是家喻户晓的人物,其事迹甚至一度在美国、德国、日本等国家的电视台节目中播出。由于其与病魔抗争的乐观精神,于2002年由查尔斯王子亲自授予“英雄少年”称号。
生生不息(凯丽)我一直希望给赫莉生很多的弟弟妹妹,渴望拥有一个大家庭。医生告诉我们,早衰症是一种罕见的基因变异
,赫莉的弟弟妹妹患上这个病的概率很低,不到5%。既然如
此,那我还怕什么呢?至少我是这样想的。不过马克的想法并不一
样,赫莉的病给他带来很大震动,虽然现在已经习惯了,但他对再要孩子毫无兴趣。
2000年,从迪斯尼回来之后不久,我发现自己怀
孕了。
因为这是计划外的事情,10周后我做了流产手术。这件事对我打击很大。当时我们刚给肚子里的BB做过第一次B超,我真不想把他打掉。有了这次教训之后,我们本来应该更加谨慎,可过了不到6个月,我居然又怀孕了。这次怀上的是一
对双胞胎,可惜最后我还是把他们打掉了——一个是在8周的时候,另一个是在10周的时候。我觉得非常伤心,担心自己再也不能有一个健康的宝宝,却又没有办法跟马克沟
通。
马克慢慢意识到我是多么渴望再有一个孩子,于是决定跟我坐下来好好谈谈。这是我们第一次开诚布公地讨论生孩子的问题。
马克说:“如果再生,我希望是个儿子。这样我可以教他踢足球,带他一起去看切尔西比赛。”于是我们俩看着日历,希望计算出一个最佳的受孕时间。每年六月的早衰症患者聚会非常重要,我们不想错过。很多航空公司拒绝搭乘大月份的孕妇,所以最好能够在五月份怀上,这样就可以在第二年的二月出生。
遗憾的是,人算不如天算。才过几个星期,我就发现自己怀孕了。我记得非常清楚,那时正好是9月份。当时我正坐在沙发上,一边惶恐地等待验孕试纸的结果,一边伤心无助地看着恐怖分子将两架飞机撞向纽约的双子塔。预产期是2002年的6月13日,而6月20日正好在佛罗里达州举行周年聚会。我心中暗喜:刚好有一个星期的间隔。
对于我这次怀孕,医生非常谨慎。基本上我每个月都要做一次B超,检查胎儿发育情况。21周的时候,医生
告诉我们这次怀上的是个男孩,马克终于如愿以偿。
我想给他取名为刘易斯,但马克不同意,他想给儿子叫做鲁易斯,这是东萨塞克斯郡的首府,离我们住的地方不远。最后我们大家各让一步,给儿子取名为——路易斯。
当我告诉赫莉她就要做姐姐时,她非常兴奋,非常认真
地对我说:“妈妈,你别担心,我会帮你一起照顾他的。”2002年6月18日,预产期之后五天,经过27个小时的努力,我在赫莉当年出生的医院,又生下一个男孩。路易斯一
头乌黑的头发,体重有6斤半,比他姐姐重一斤多。当马克带着赫莉来医院看弟弟时,她对弟弟满头黑发非常感兴趣。
“这是路易斯给你的见面礼!”我指着路易斯旁
边的一
个小礼品盒,里面是一张《小美人鱼》的DVD。
赫莉很喜欢弟弟送给她的礼物,凑上来亲了一下弟
弟的额头表示感谢。这是他们姐弟深情的开始。
回到家里后,赫莉成了我的小帮手。每次听到路易斯的哭声,她就会跑去拿纸尿片。当我给路易斯喂奶的时候,她就坐在旁边看着。我从不担心路易斯的发育问题,他每次体检都会增加一到两斤。赫莉以前体检总是不达标,而路易斯的每项指标都超过了平均值。在经历了赫莉的事情之后,我们的心态比以前要好,带孩子时不会过分紧张。并且医生告诉我们,路易斯不会患早衰症。当时我们完全相信医生的判断。几年之后,我们有机会认识了来自比利时的范德维特…一家,并成为朋友,这才知道他们就是因为相信医生
的话才会生下了第二个患有早衰症的孩子。原来医生也有搞错的时候。不过我们当时并不知道这一点,因此当路易斯哭闹时,我们根本不担心。我只是将他抱在手里轻轻地晃来晃去,赫莉则坐在旁边轻轻抚摸弟弟的头,直到他安静下来。
我们虽然有三间卧室,但马克最小的女儿思琪跟我们住在一
起,所
以家里还是很挤。等路易斯长大到可以自己一个人睡的时候,我们就在赫莉粉红色的房里加上一张床,让他和姐姐住在一起。
这样的状态持续没多久,我又怀孕了。当时路易斯才3岁,马克没有工作,在家里照顾孩子,而我正在大学里学习反射疗法和整体疗法。虽然我一直渴望有更多的孩子,但当时还是希望能够学习一些新知识,等到路易斯开始上学,我就可以出去做兼职挣钱养家。对于这次意外怀孕,马克感到很不开心(似乎每次都是这样!)。经过一番讨论,我们决定在这个孩子出生之后就去给马克做结扎手术,不能再拿这种事情冒险。
当我告诉赫莉家里又会有一个小宝宝时,她很高兴,不过也有点担心家里房间不够。我告诉她:“我们会搬到一……P101-104
赫莉与其他小女孩完全不同,她生下来就患有一种罕见的遗传病——早衰症,衰老的速度是正常人的8倍。从医学意义上而言,十几岁的她拥有一位百岁老人的身体。勇敢的赫莉坦然地面对一切,从不自怨自艾。在赫莉·欧金尼斯专著的《未年轻便老去》这本书里,她和妈妈凯丽一起记录了自己与众不同的人生。
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