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正版 不同的音调:自闭症的故事:the story of autism
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各方赞誉
序
第一部分?自闭症的第一个猎物?
1 唐纳德?
2 对社会的威胁?
3 1 号病例?
4 野孩子与圣愚?
5 双重关爱与保护?
6 某种天赋?
第二部分?追责大战?
7 “冰箱母亲”?
8 第15209 号囚犯?
9 都是肯纳的错?
10 缄默的替罪羊?
11 开始反击的母亲们?
12 发声者?
13 星期一下午的变故?
第三部分?精神病院时代的终结?
14 “在整个冷漠世界的高墙后”?
15 受教育的权利?
16 登上校车?
17 第一次见到大海?
第四部分?行为分析时代?
18 行为主义者?
19 “尖叫、掌掴与爱”?
20 对厌恶疗法的批评?
21 贝特尔海姆的反对者?
22 47%
23 看着我?
24 从法庭到教室?
第五部分?发自伦敦的疑问?
25 先行者的国度?
26 第一次统计?
27 科学研究的起点?
28 搜寻全英国的双胞胎?
29 莎莉– 安实验?
第六部分?重新定义自闭症诊断?
30 自闭症谱系?
31 汉斯· 阿斯伯格?
32 纳粹印记?
第七部分?梦想与边界?
33 自由表达之梦?
34 困在躯壳里的孩子?
35 模糊的定义?
36 东西海岸的第一次相聚?
37 魔法师?
第八部分?自闭症的成名之路?
38 为人所知?
39 社会危机?
第九部分?“流行病”?
40 疫苗恐慌?
41 “自闭之声”?
42 故事渐渐崩塌?
43 被揭穿的骗局?
第十部分?现状?
44 发声?
45 神经多样性运动?
46 幸福的人?
尾声?
自闭症大事年表?
作者说明?
致谢?
关于作者?
以自闭症为切入点,讲述了一段关于贪婪、权力与背叛的历史,充满悬念,跌宕起伏。《不同的音调》展现了变化莫测、表里不一、令人迷惑的人性明暗,这是同类题材未能捕捉到的。
——《华盛顿邮报》
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《不同的音调》向我们展示了一种看似罕见的儿童期疾病如何成为当今社会文化中一个不可忽略的突出存在。它生动地描绘了自闭症患者的状况和历史及其家人的奋斗,再现了社会运动者和医疗界人士对他们的热心帮助,然而他们一路磕碰走来,多少次误入歧途,引发争议。这些精彩的叙述会让你忍不住一口气读下去。
——《华尔街日报》
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生动、快节奏、深入而私密、新闻特写般的叙述,仿佛作者用手持摄像机对每个报道对象进行了跟拍。
——《纽约时报书评》
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在《不同的音调》中,这种疾病走过了患者被弃置于精神病院内的时期,接受了精神病学家和心理学家、患者父母、学校、政客和律师的多方塑造,才成为我们今天看到的模样。而它反过来也拥有了强大的能量,足以改变社会福利体系的运作方式,挑战我们对“正常”与“病态”的划分标准。
——《纽约客》
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这不是一本治疗手册,也不是对神经多样性话题的讨论。《不同的音调》以智慧和悲悯之心、冷静而深刻之笔,对一个棘手的话题进行了挖掘,引人深思。
——《奥普拉·温弗瑞杂志》?
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对自闭症这样一个从*开始便充斥着争议与敌意的领域,《不同的音调》保持了客观与公平。对自闭症这样一个众说纷纭的话题,这本理性、有凭有据的作品展现了优雅之美。
——《石板》
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对这种谜团重重的疾病的历史所做的一次令人着迷的阐述。
——《人物》?
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作者深谙叙事的艺术,因此《不同的音调》不仅是自闭症相关人士的之书,对普通读者而言也是一本引人入胜的社会文化史。这是一次令人百味杂陈的阅读体验:对勇于抗争的患儿父母的敬意,对其中某些疗法和假说的质疑,以及对科学家与活动家的感激——正是他们贡献出各自的专业技能和时间精力,帮助自闭症光谱患者在一个曾经对“不正常”感到恐惧的世界上找到自己的位置。你需要读读这本书。
——《柳叶》杂志?
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以个体的微观视角,地讲述了一种疾病的历史。《不同的音调》展现了这种疾病是如何剥夺人类正常功能的,同时告诉我们,只要获得足够的支持和有利的环境,自闭症患者可以也终将有所作为。
——《芝加哥论坛报》?
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这本厚厚的历史书并不令人生畏,反而让你读得津津有味。它从养育自闭儿童的家庭、治疗和研究自闭症的先锋人士以及自闭症患者的故事入手,以一种更易理解的方式叙述了自闭症的前世今生。
——《西雅图时报》
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在这本考据严谨、引人入胜的书中,作者以一系列迷人的人物故事描绘了父母为患儿寻求治疗、争取权益的英雄之举。《不同的音调》不仅是一部献给自闭症相关人士的指南,更是对每一个为人类社会做出贡献的个体的肯定。
——《科克斯书评》
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《不同的音调》围绕着这种疾病,讲述了一个关于社会变化的精彩故事:焦点如何从针对个案的治疗转移到社会层面上的广泛宣传与接纳。
——《出版者周刊》?
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《不同的音调》讲述了一段发现的历史,这也是一段与无知和不确定性抗争的旅程。本书以一种令人心潮涌动的生动叙事展现了这段历史。
——《星期日泰晤士报》
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作者们为自闭症撰写了一部视野广泛的历史。他们给出了自闭症在被命名前很久就存在的证明,展示了医疗界诊断标准的沿革,记叙了人们试图寻找其罪魁祸的历史,并点出了其作为儿童高发病症的现状。《不同的音调》拥有快节奏、的叙事,它不偏不倚地展现了认为自闭症是一种恐怖的流行病的观点,也忠实还原了一群自闭症患者对“神经多样性”概念的倡导。这本书弥补了自闭症领域的空白,值得一读。
——《走出忧郁》(The Noonday Demon)作者安德鲁·所罗门(Andrew Solomon)
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《不同的音调》将读者带回了自闭症的早期时代。如果你想知道当时的社会是如何对待这些与众不同的人的,一定要读读这本书。
——自闭症患者、知名动物学家坦普·葛兰汀(Temple Grandin)
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《不同的音调》中充满了揪心的经历,它告诉我们在自闭症的诊断和治疗中人们曾经走过多少弯路,犯下多少错误。它呈现了那些努力争取更优质治疗与更深刻理解的人们的勇气和抗压力,以及在同一个“自闭症”标签下的许许多多不同的人们,他们常常被简单粗暴地称为“残疾人”。无论自闭症是否与你切身相关,这都是一本有意义的书。
——婚姻研究学者、作家斯蒂芬妮·孔茨(Stephanie Coontz)
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两位作者从科学与政治角度切入自闭症这一话题,探讨了人们对其态度的历史转变。《不同的音调》注定是自闭症研究浓墨重彩的一笔。
——剑桥大学自闭症研究中心主任西蒙·巴伦-科恩(Simon Baron-Cohen)
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自闭症形态变化多端,难以被驯服。这本建立在大量细致研究基础上的作品带我们深入自闭症的发展历程,引我们充分领略到自闭症多种多样的特性和围绕着它的争议,正是这些让自闭症研究变得如此吸引人。
——自闭症研究先驱、伦敦大学学院认知发展名誉教授乌塔·弗里斯(Uta Frith)
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自闭症是我们这个时代的不解之谜之一,《不同的音调》是迄今*本全面记录父母、医生和社会如何努力应对自闭症的书,而这场战争远未结束。这本书注定会成为纪实写作的经典。
——PBS电视台新闻主播、制作人罗伯特·麦克尼尔(Robert MacNeil)
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《不同的音调》从历史、科学和人文角度地讨论了自闭症领域,但又充满个人化的细节,令人深受触动。作者有着更大的野心,他们用迷人的笔触展现了这场围绕着心智与行为之谜、父母与子女关系的社会运动。
——CNN前、《时代》周刊前总编、《乔布斯传》(Steve Jobs)作者
沃尔特·艾萨克森(Walter Isaacson)
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《不同的音调》告诉我们,我们每个人的大脑都是的,而我们对待那些*特殊群体的方式,决定了我们在本质上是怎样的人。这本书不只讲述了历史,更让我们看清了自己的灵魂。
——《内向性格的竞争力》(Quiet: The Power of Introverts in a World That Can't Stop Talking)作者苏珊·凯恩(Susan Cain)
1910年,一名瑞士精神病学家次使用“autistic”来描述一些精神分裂症患者的思维模式。
1942年,美国自闭症研究之父列昂·肯纳根据11名儿童的病情,借用“autistic”一词,将这种疾病命名为“情感接触中的自闭性障碍”。
《不同的音调》讲述了一个世纪以来人们对自闭症的认识发展。这部历史不仅是由学者与先驱的研究构成的,更是无数孩子及其家庭不被理解的痛苦与不折不挠的奋斗写就的。在这里,母亲们摆脱了针对自身的道德指责,家长们努力推动了相关领域内的科学研究,医疗界为寻找病因和疗法进行了数不清的尝试,政界与法律界为这些孩子铺平了进入普通课堂的道路。
这也是一部关于失败和进步的历史,展现了在面对未知威胁时人性的黑暗与光明。唐文和祖克以理性的笔触忠实记录下人们走过的弯路与获得的成就,并告诉我们,这段旅途仍在继续。
◎2017年普利策奖非虚构类终选入围作品
2016年Goodreads读者选择奖*科技类图书
《华尔街日报》2016年非虚构图书
《华盛顿邮报》2016年非虚构图书
《纽约时报》书与编辑作品
◎从美国例确诊患儿,成为开心环游世界的耄耋老者;
从怕戴帽子的小女孩,成为生平被改编为电影的动物学家;
从格格不入的边缘人,成为倡导“神经多样性”的社会运动家。
每一个自闭症患儿,都蕴藏着超乎想象的可能。
从被误解、流放与遗忘,到被探讨、接纳与支持,
自闭症走过的,是一段改变社会文化的历史,
◎两位媒体人广泛调研,深入采访,以翔实史料为基础,精心磨砺五年之作,探寻与记录从“自闭”一词次出现到如今的百年历史。《不同的音调》讲述了自闭症,却又不仅止于自闭症,它是一面棱镜,让我们一窥过去一个世纪人类社会对人性的认知变迁。自闭症让我们正视不同,从而更懂自己。
两位资深媒体人广泛调研,深入采访,以翔实史料为基础,精心磨砺五年之作,全方位探寻与记录从“自闭”一词首次出现到如今的百年历史。《不同的音调》讲述了自闭症,却又不仅止于自闭症,它是一面棱镜,让我们一窥过去一个世纪人类社会对人性的认知变迁。自闭症让我们正视不同,从而更懂自己。
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