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醉染图书儿童白血病百问百答9787302546351
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病因篇孩子为什么会得白血病?/1哪些因素会导致儿童白血病?/2电磁辐会导致白血病吗?/3电离辐会导致白血病吗?/3哪些化学品会导致白血病?/4装修会导致白血病吗?/4病毒会导致白血病吗?/4白血病会遗传吗?/5儿童白血病会传染吗?/6孩子得了白血病,是不是家长有什么地方做得不对?/7症状篇孩子有什么症状,可能是白血病征兆?/9儿童白血病的主要症状是什么?/10儿童白血病导致的出血有什么特点?/11儿童白血病导致的贫血有什么特点?/11儿童白血病导致的关节痛有什么特点?/12儿童白血病导致的白细胞浸润会使哪些器官肿大?/12诊断篇儿童白血病是如何检查诊断的?/13儿童白血病和成人白血病一样吗?/14儿童白血病是如何分类的?/15儿童白血病一般分期吗?/15儿童白血病是如何进行危险度分组的?/15什么是白血病的微小残留病变(MRD)?/16刚刚确诊儿童白血病时,能立刻得到分组结果吗?/16儿童急淋巴细胞白血病“低危组”的概念是什么?/17儿童白血病的常规检查有哪些?/17诊断儿童白血病时,胸片检查的目的是什么?/17诊断儿童白血病时,腹部超声检查的目的是什么?/17什么是骨髓穿刺?/18什么是腰椎穿刺?/19为什么要检查染色体?/19什么是多倍体?/20什么是亚二倍体?/20染色体报告里的数字和字母,比如Trisomy8,是什么意思?t(8;21)、t(16;16)代表什么?/21MICM分型是什么?/22治疗篇儿童白血病如何治疗?/治疗初期的常见疑问/24儿童确诊白血病后,家长首先该怎么办?/24家长和医生沟通需要注意什么?/25儿童白血病可以治愈吗?/27儿童白血病的治疗一般要花多少钱?/27早期诊疗中需要注意什么?/28就医记录需要全部、长久保留?/28儿童白血病的治疗主要有什么方法?/29儿童白血病需要放疗吗?/29儿童白血病需要动手术吗?/30可以用饥饿疗法来“饿死”白血病细胞吗?/30为什么说儿童白血病个月的治疗很重要?/31为什么个月治疗后要调整方案?/31幼年型粒单核细胞白血病应如何治疗?/32高危型儿童白血病的治疗要花多少钱?/32化疗/33儿童白血病患者比成人患者对化疗更吗?/33儿童急淋巴细胞白血病的常用化疗方案是什么?/33儿童急淋巴细胞白血病的化疗分几个阶段?/34急淋巴细胞白血病(急淋)患儿的治疗时间一般要多久?如何?/34儿童急髓细胞白血病治疗需要多长时间?/35儿童急髓细胞白血病(急非淋)的化疗效果如何?/35儿童急髓细胞白血病(急非淋)化疗前要做哪些检查?/35国内外的儿童急髓细胞白血病(急非淋)的化疗方案有什么不同?/36儿童白血病的强化治疗需要进行多久?/36化疗药物的用量可以自行调整吗?/36为什么儿童白血病实现接近缓解后还要后续治疗?/37儿童白血病诱导缓解治疗的目的是什么?/37儿童中枢神经系统白血病患者为什么要做鞘内化疗?/38儿童急淋巴细胞白血病和急髓细胞白血病的鞘内化疗一样吗?/38国内外的儿童急B淋巴细胞白血病的一线化疗方案有什么不同?/38甲氨蝶呤的作用是什么?/39左旋门冬和培门冬有什么治疗作用?/39培门冬和左旋门冬有什么区别?/39什么情况下要打“升白针”?/40维持治疗阶段为什么要抽血检查?/40在急淋巴细胞白血病维持阶段,患儿没有异常,必须定期做骨穿?/41造血干细胞移植/42什么是造血干细胞?/42骨髓是什么,有什么功能?/43为什么要做造血干细胞移植?/43造血干细胞移植就是骨髓移植吗?/43移植的造血干细胞供体有哪些来源?/44HLA配型是什么?为什么移植之前要做HLA配型?/45移植前为什么要参考微小残留病变(MRD)的检测结果?/45如何降低微小残留病变(MRD)?/46孩子移植入仓前,需要做好哪些准备?/46什么是移植前预处理?/47供体淋巴细胞回输有什么作用?/47哪些急淋巴细胞白血病(急淋)患儿要做造血干细胞移植?/48哪些急髓细胞白血病(急非淋)患儿需要做造血干细胞移植?/49国内外儿童白血病做造血干细胞移植的标准一样吗?/50移植后为什么要吃抗排异药物?/50有哪些抗排异药物?/51抗排异药物要服用多久?/51移植后还要定期检查什么项目?/51前沿疗法/52什么是靶向治疗?/52靶向治疗有哪些局限?/53有了靶向药物还需要做化疗吗?/53什么是CAR-T疗法?/53CAR-T疗法为什么能治疗白血病?/55现在市场上有哪些CAR-T产品?/56CAR-T疗法对所有类型的白血病都有效吗?/56什么样的白血病患儿才能进行CAR-T治疗?/57CAR-T治疗的主要风险是什么?/57CAR-T治疗的过程是怎样的?/58有了CAR-T疗法还需要做化疗吗?/59CAR-T疗法的费用会一直很高吗?/60支持治疗/61什么是支持治疗?/61支持治疗包括哪些内容?/62化疗期间为什么要进行支持治疗?/62白血病患儿在治疗过程中需要输血吗?/63一般什么情况下需要输血?/63对于白血病患儿来说,输血是越多越好吗?/63治疗中什么时候需要营养干预?营养干预具体是做些什么?/64什么是肠内营养?/65什么情况下需要选择肠内营养?/66什么是肠外营养?/67儿童白血病百问百答什么情况下需要选择肠外营养?/67为什么要对激素疗法进行营养干预?/68结疗后的复查/69儿童白血病容易复发吗?/69为什么要进行随访?/69如何做随访和后续检查?/70维持治疗结束后多久进行一次骨穿、腰穿检查?/70哪些情况预示着儿童白血病的复发?/70儿童白血病治愈后可以正常生活吗?/71急淋巴细胞白血病治疗5年后,就是痊愈吗,就与正常人一样了吗?/72副作用篇如何应对治疗过程中的副作用?/73化疗副作用/74多次骨穿会有后遗症吗?/74化疗有什么常见的副作用?/74为什么化疗会产生副作用?/75化疗药物说明书上的副作用都会发生吗?/75孩子的治疗副作用刚有所控制,要进行下一次化疗?/76为什么化疗会导致便秘或腹泻?/76强化治疗阶段有哪些副作用?/77急白血病诱导缓解治疗有哪些副作用?/78鞘内化疗对孩子的学习能力有影响吗?/78激素疗法有什么副作用?/79泼尼松/地塞米松主要有哪些副作用?/79泼尼松/地塞米松引起的肥胖,治疗结束后会恢复吗?/80阿糖胞苷能引起哪些副作用?/80环磷酰胺引起的副作用有哪些?/81甲氨蝶呤引起的副作用有哪些?/81什么是四氢叶酸钙解救?/81巯嘌呤主要有哪些副作用?/82长春新碱和长春地辛有哪些副作用?/82长春新碱和长春地辛引起的副作用有什么区别?/83如何应对长春新碱和长春地辛的副作用?/83左旋门冬和培门冬有哪些副作用?如何应对?/83什么是维甲酸综合征?/84造血干细胞移植的副作用/85移植前化疗预处理会引起哪些副作用?/85造血干细胞移植前的预处理会影响孩子未来的生育功能吗?/86造血干细胞移植有哪些副作用?/86什么是移植物抗宿主病,有哪些种类?/86移植物抗宿主病有哪些症状?/87移植物抗宿主病一定不好吗?/87移植后可能会发生什么样的感染?/88移植后可能出现感染的时间和因素有哪些?/88移植后什么时候发生肝静脉栓塞?/88疼痛管理/89孩子接受治疗时,哪些原因可能会引起疼痛?/89疼痛对孩子的影响大吗?/90疼痛可能给孩子带来哪些影响?/90疼痛应该忍吗?/91孩子疼痛时,家长需要让医护人员了解什么?/91如果孩子太小或无法交谈,如何知道他/她在经受疼痛?/92有哪些办法可以帮孩子减轻疼痛?/93只有疾病晚期的孩子才能使用强效止痛药物(如强阿片类药物)吗?/94什么样的疼痛可以使用阿片类药物来进行控制?/94使用吗啡这样的阿片类药物会像一样,使孩子成瘾吗?/94古话常说“是药三分毒”,使用镇痛药物会让孩子变笨吗?/95阿片类药物会造成孩子呼吸抑制吗?/95在镇痛治疗过程中,孩子和家长应该注意什么?/95护理篇家长如何护理孩子?/97抗感染/98为什么白血病儿童容易感染?/98怕孩子感染该怎么办?/98让孩子待在家里是不是就可以杜绝感染/99家里有人感冒怎么办?/99什么情况下孩子容易出现真菌感染?可以预防吗?/99如何预防孩子肛周感染?/100强化治疗阶段应如何预防感染?/100维持治疗阶段应如何预防感染?/101造血干细胞移植后,如何防止感染?/101饮食营养/103如何保白血病儿童治疗期间营养的均衡?/103白血病儿童每天的三餐时间该如何安排?/107还在哺乳期的宝宝治疗期间该如何饮食?/108治疗期间的孩子需要摄入多少蛋白质才够?/109治疗期间如何知道孩子的营养足够?/109治疗期间有什么不能吃的吗?/110化疗过程中要忌口的“发物”有什么?/111听说肿瘤细胞需要糖,所以糖类都要少吃吗?/112化疗导致孩子食欲差应当如何应对?/112孩子以前喜欢吃的,现在为什么不喜欢吃了?/113孩子在输注左旋门冬或培门冬期间,该如何控制饮食?/114治疗期间要低脂饮食,孩子体重下降怎么办?/115孩子在服用激素/类固醇治疗期间,饮食方面需要注意什么?/115什么是口服营养补充剂?/116孩子吃什么能提高白细胞、中粒细胞水平?/117治疗期间可以服用保健品?/117孩子营养不良,可不可以吃蛋?/118孩子贫血吃什么能补血?/118造血干细胞移植前(入仓前),孩子的饮食有什么要注意的吗?/119造血干细胞移植期间(入仓后),孩子的饮食要注意些什么?/119造血干细胞移植以后饮食要注意什么?/120造血干细胞移植后,一定要给孩子吃蛋吗?/121急淋巴细胞白血病维持治疗期间,平时饮食该注意些什么?/122治疗结束后孩子的饮食需要注意什么呢?/122治疗以后孩子体重下降怎么办?/1结疗以后可以吃什么保健品来提高免疫力吗?/1日常护理/126孩子做完骨穿后,有什么该注意的吗?/126孩子做完腰穿后,有什么该注意的吗?/126家中有正在化疗期间的孩子,家里环境有什么需要注意的吗?/126有哪些护理器械是可以在家中给孩子使用的?/127患白血病的孩子该如何清洁口腔?/127如何缓解孩子的口腔干燥问题?/128化疗导致口腔溃疡,怎么办?/128孩子口腔出血怎么办?/129如何预防孩子流鼻血?/130孩子流鼻血怎么办?/130如何预防孩子皮肤出血?/130化疗期间恶心呕吐怎么办?/131如何应对化疗导致的腹泻?/132如何应对孩子便秘?/133血小板过低的孩子需要注意些什么?/134化疗后孩子身体虚弱怎么办?/135孩子感到疲惫怎么办?/136患白血病的孩子发热时,可以吃退烧药吗?/136孩子发热时,如何进行物理降温?/137化疗会引起脱发吗?该怎么应对?/138患白血病的孩子可以运动吗?/139为什么不要让探视的亲友给孩子送花?/139化疗期间的孩子外出,需要注意些什么?/140患白血病的孩子可以接种疫苗吗?/140患白血病的孩子可以拔牙吗?/141维持治疗中需要戴口罩吗?/141维持治疗中的孩子可以和小朋友玩吗?/141急淋巴细胞白血病儿童治疗期间和维持期间可以入园或者上学?家长应该注意哪些问题?/142造血干细胞移植后,对孩子的护理有什么需要注意的吗?/142如果孩子因移植物抗宿主病出现皮肤症状,该如何护理?/143移植多久之后,孩子可以回学校上课?/144PICC及输液港居家护理/145白血病儿童为什么要行ICC置管?/145PICC置管有什么优缺点?/146PICC的使用时间是多久?可以重复置管吗?/146PICC置管后,家长在家需要多久观察一次导管?/147PICC置管后,家长在家需要从哪些方面观察导管的情况?/147PICC置管后出现哪些异常情况时,家长需要及时带孩子到医院就诊?/147哪些情况属于PICC置管后的突发紧急情况?如何处理?/148PICC置管后,在测量血压、做影像检查时需要注意什么?/148PICC置管后需要定期维护?多少天维护一次?维护时需注意什么?/148PICC置管后,孩子能进行哪些日常的活动?哪些活动是不能做的?/149PICC置管后孩子能洗澡吗?/149PICC置管后,平时生活中应该如何保护导管?/149儿童PICC会有静脉血栓的风险吗?/150怎样预防PICC在体内留置发生血栓的问题?/150PICC拔管需要注意什么问题?/151PICC和输液港有什么区别?/151在家里,家长该如何观察输液港的情况?/152日常生活中该如何维护输液港?/152康复后护理/154为什么康复后还需要一直保存治疗时的病历记录?/154治疗结束后小朋友可以回学校上课吗?/155康复后需要控制体重吗?/155康复后能正常运动吗?/155儿童白血病停药后,中医调理身体靠谱吗?/156心理篇如何与孩子一起面对白血病?/157需要如实告诉孩子患病的情况?/158家长该如何告诉孩子患病的实情?/159如何向孩子解释白血病是什么?/160家长该如何帮孩子面对白血病?/161如何帮婴儿期(1岁以内)的孩子更好地面对白血病?/162如何帮幼儿期(1~3岁)的孩子更好地面对白血病?/163如何帮学龄前(3~5岁)的孩子更好地面对白血病?/165如何帮学龄儿童(6~12岁)更好地面对白血病?/166如何帮青少年(13~18岁)更好地面对白血病?/167孩子患上白血病后,家长可能需要面对哪些负面情绪?/169家长如何在心理上更好地面对孩子患病这件事?/170在孩子患病期间,家长该如何维护婚姻关系?/171在孩子患病期间,还应该管教孩子?/172如何帮孩子应对化疗造成的脱发?/173如何关注白血病儿童康复后的心理健康?/173如果孩子不幸离开,如何让他(她)的时刻过得舒适一点?/174如果孩子状态不好,看上去已经陷入昏迷,陪伴和交谈还有意义吗?/175如果孩子将要不幸离世,家长该如何面对这件事?/176后记/179
“向日葵儿童”是深圳市拾玉儿童公益会旗下的公益顼目,服务中国肿瘤患儿群体,开创新型公益服务模式,通过科普、社工、临床三大板块,致力于推动中国儿童肿瘤预防、筛查和治疗等领域的不断进步,唤起社会对肿瘤患儿群体的认识和支持。
解答家长心中的疑虑,为孩子的康复之旅保驾护航
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