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音像既然活着那就好好活(一个高位截瘫女孩的生命日记)雷益群
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章 病来如山倒第二章 手机日志第三章 用微博说故事第四章 那些年第五章 入世第六章 我手持话筒,但不讲故事留言板编后记
雷益群,80后,员,大学,孤残人士。个签名:既然死不了,那就活着。既然活着,那就好好活。2008年,罹患急出血坏死脊髓炎导致高位截瘫,二便失禁,丧失大部分生活自理能力。2009年,通过网络与病友共同向媒体发文请求关注罕见病及完善罕见病相关医疗保障体系。2012年,在青羊区残联扶持下与社会组织共营店,带动辖区内上百名残障者居家灵活就业。2013年,服务于一家公益组织,担任特殊儿童志愿者陪伴工作,以及组织残障人居家安养社会融合活动。2014年,加入云公益项目部,协同公益机构、会和志愿者个人面对贫困、大病救、帮扶残障弱势群体设计网络众筹项目。2015年9月12日,当选“全国第九届残运会暨第六届特奥会火炬手”。2015年12月,荣获“平凡慈善人”称号。2016年,当选“第四届成都市道德模范候选人”“四川省百名志愿者候选人”。在轮椅上感悟生、验生命,被病友、网友称为“成都正能量”“竹子姐姐”。
我究竟都干了些什么?经常会遇到很多人问我:“你是怎么过的?”“你都在做什么呢?”“会很无聊,找不到事做吗?”“一定很孤单吧?”……其实,我也常常问自己,我究竟都干了些什么?每天干这些有意义?生命存在的意义就是为了这些?写下这篇详尽的文字,不是为了博取同情,而是为了:一、解答长久以来数或好奇或关心的疑问。因为繁琐,曾无法详尽解答,在此一并答复。谢谢大家的关心。二、向战友们(在此,战友是指所有脊髓神经损伤者。而病友,是指患脊髓病的群体)分享我日常的生活经验,以解战友和个别病友(我这么严重的情况在病友中比较少见)在日常生在此简单对如下名词做通俗解释:截瘫:多半是脊髓损伤造成。脊髓损伤:分为外伤及非外伤脊髓损伤,常见的就是车祸、高处坠落、子弹或外力打击等对脊柱内脊髓神经的破坏。脊髓炎(是脊髓,非骨髓)确切病因尚不清楚,可能是病毒感染或因病毒感染后机体的自体免疫反应所引起。受凉、过劳等可能是本病的诱发因素。总之,不管是外力还是病变导致了脊柱里脊髓神经的损坏,从而造成了国内上百万不同程度上困于床、终生依靠轮椅的截瘫者。截瘫是所有肢体残障中严重的,属一级残疾。三、通过描述自己的日常生活状态,向所有健康人士用直白的语言普及脊髓损伤截瘫方面的一些生存常识,使大众去体会健全身体的重要,珍生命,注重健康。通俗地说,我们身体脊柱里从颈部到尾椎部的脊髓神经好比是一根充当连接人体大脑和四肢的上传下达的电话线。每当我们的大脑向身体各部分、各器官发出指令时,或者各器官向大脑反馈感觉时都必须要靠通过这根“电话线”沿途传达。那么当电话线在中途被损坏,就影响了管辖部位身体功能的运作。比如,颈部被损坏,那么颈部以的体功能可能就收不到大脑的指令。比如在胸部,那么胸部以的体功能可能就收不到,而双手臂却可以听从大脑指挥……一般来说,损伤位置越高越严重,但也会因为损坏程度的不同,和自身神经自愈的各异,…用形象不专业的解释就是:我们的“电话线”本来是由无数根细小的光纤组成,而我们身体各功能的神经就好比那些无数的光纤,知觉神经、感觉神经、运动神经……又因为光纤是相对独立分开的,有些人只是损伤了“电话线”里的部分“光纤”,这就是为什么有些能动的人却没有感觉知觉;有些有知觉触觉的却依然无法行走;有些下肢不能动却能自主控制大小便;有些瘫痪的人在数年数月后恢复成了常人;有的损伤位置的反而比位置低的人残存了某些身体功能。所以,所有脊髓损伤者、需要坐轮椅的截瘫者并不是一个样!另外,截肢不同于截瘫,断了腿的人只是属于身体的某个部件一一腿损坏。但是他的“电话线”一一神经,没有任何问题,所以他们失去的腿能够利用肢代替,依然可以行走。那么有能够修复或者代替“电话线”的办法?就已被实的医学技术来说,脊髓神经损伤的修复除了自愈外,目前还没有有的有效办法。据说美国曾经一直在做胚胎神经干细胞的移植实验,但违背了他们的宗教信仰和生命伦理,所以被禁止了,直到奥巴马上台,才废除了这一禁令,出资重新开始投入实验。据说干细胞技术将是未来解决各大疑难杂症的办法。奇迹很遥远,那就说说在目前没有灵丹妙药问世的情况下,怎么样把脊髓损伤带来的一系列社会、家庭、个人问题和现实麻烦减到。四、希望社会机关机构、社会公众从真正意义上来“尊重、理解”这一类残障群体。一个民族对待残障人的态度体现了一个民族的基本素质。而只有先真正了解,才能谈理解,才能谈尊重,才能知道这类人群真正需要的是什么,才能共同应对亟待解决的问题(康复医疗、大病救、社会福利、重残人托养、辅器械的规范和普及、住所和公共无障碍设施……),才能谈携手共进。接下来我就把我究竟干了些什么。如实地写下来。这是严重的脊髓损伤者和家属必须要面对和处理的日常琐事,从一个健全人的角度看,有些地方难免有些难堪……像我这样的人每天需要严格紧凑的时间安排,否则真的无法运转。无论春夏秋冬,四季流转,还是节日,都必须、也只能一个样。起床头件事——换尿布一般七点半左右,开始做起床的准备。按照医嘱,本应该每天起床前利用半个小时来冥想,即用大脑、意念来指挥自己的下肢、提肛、收腹等之类的臆想,看过《杀死比尔》的人应该知道,像那个成为植物人四年的新娘那样在车里喊“右脚大拇指动一下……右脚小指动一下……左脚大拇指动起来……”。但是这个对我来说,确实枯燥又花时间,还需要长期坚持,我很懒,很少做。建议战友们应该坚持。P38-39
雷益群著的《既然活着那就好好活》让大众了解截瘫者不为人知的心理状态,以及除了其向日葵面庞的许多面,病残原来如此,病残不过如此。在赞扬鼓励他们坚强乐观等精神安慰的同时,也去了解他们真正的渴望,他们家庭的需要,他们这个弱势群体的诉求……帮,从了解开始。
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