正版 中国艾滋病感染者去污名化研究 王小平著 华中科技大学出版

第一章 绪论/1

第一节 研究缘起与背景/3

一、研究缘起/3

二、研究背景/5

第二节 研究对象与研究的具体问题/9

一、研究对象/9

二、研究的具体问题/10

第三节 研究意义/11

一、理论意义/11

二、政策意义/12

三、现实意义/12

第四节 理论创新与亟须探讨的问题/14

一、创新之处/14

二、探讨之点/14

第二章 艾滋病感染者被污名化研究的理论基础/17

第一节 艾滋病感染者被污名化的建构与特点/18

一、艾滋病感染者被污名化的建构研究/18

二、艾滋病感染者被污名化后显现的特点/23

第二节 艾滋病感染者被污名后需求的研究/25

一、艾滋病感染者被污名化后对“外部”需求的研究/25

二、艾滋病感染者被污名化后对“内部”需求的研究/26

第三节 艾滋病感染者被污名化后救助的研究/29

一、艾滋病感染者被污名化后引发的救助问题与困境研究/29

二、学术界对艾滋病感染者被污名化后的救助问题研究/30

三、国内学者对艾滋病感染者被污名化后的社会问题研究/32

四、国外学者对艾滋病感染者被污名化后的社会问题研究/34

第四节 艾滋病感染者去污名化研究的理论依据/39

一、社会排斥理论/39

二、污名化理论/44

三、行动者理论/47

四、社会福利多元理论/49

第三章 研究框架与研究方法/53

第一节 研究框架与研究思路/54

一、研究框架/54

二、研究思路/54

第二节 研究方法/56

一、定性分析法/56

二、文献分析法/57

三、访谈(调查)法/58

第三节 研究伦理/60

一、研究资源(资料)保护原则/60

二、研究参与者保密原则/61

第四章 中国艾滋病感染者污名化的形成机制/63

第一节 艾滋病感染者污名化的表现/65

一、精神领域：道德贬低/65

二、工作领域：就业歧视/66

三、就医领域：就医歧视/67

四、就学领域：孤立排斥/69

五、其他领域：隐蔽的歧视/70

第二节 中国艾滋病感染者污名化的形成机制/72

一、个体层面——归因理论视角/72

二、群体层面——社会道德理论视角/75

三、制度层面——社会文化理论视角/77

第三节 艾滋病污名与身份污名的交互/80

一、外国人/80

二、“小姐”群体/82

三、男同性恋者群体/83

四、吸毒群体/84

五、有偿卖血者/85

第四节 小结/86

第五章 中国艾滋病感染者污名化的演变特点与新变化/89

第一节 符号型污名的演变/91

一、爱资病——政治化污名/92

二、爱滋病——性道德化污名/93

三、艾滋病——去污名化/94

第二节 工具型污名——以艾滋病感染者的病症为特征/97

一、防艾策略：恐怖的身体症状到可控的身体表现/98

二、医疗方式：无药可救到可控制/99

三、传染途径：身体接触到固定传播方式/101

四、感染方式：“唯性”传播到多途径感染/102

五、基本论调：“咎由自取论”到“被动无辜论”/103

第三节 艾滋病感染者污名化的新变化/105

一、艾滋病感染者自身的新变化/105

二、对艾滋病感染者的污名化仍普遍存在/106

三、由以符号型污名化为主转变为工具型污名化为主/107

四、艾滋病感染者与高危人群相互污名/107

五、污名化形式更加隐蔽：由公共层面转变为个体层面/107

第四节 小结/109

第六章 艾滋病感染者污名化的影响与去污名化/111

第一节 艾滋病感染者污名化的影响/113

一、对个人的影响/113

二、对家庭的影响/121

三、对社会的影响/123

第二节 艾滋病感染者污名化的应对/126

一、个体层面/126

二、社区层面/129

三、制度层面/132

第三节 小结/137

第七章 艾滋病感染者去污名化路径研究：实践与启示/139

第一节 艾滋病感染者去污名化的挑战／障碍/141

一、艾滋病相关知识的匮乏是去污名化的首要屏障/141

二、屡禁不止的吸毒行为是去污名化的难点/143

第二节 艾滋病感染者去污名化可利用的资源与平台/145

一、对艾滋病感染者家人去污名化的支持同等重要/145

二、媒体对艾滋病感染者形象的建构关乎去污名化的效果/146

三、网络为艾滋病相关组织倡导去污名化提供重要平台/147

第三节 艾滋病感染者身份的公开/150

一、我们所处的社会：污名无处不在/150

二、艾滋病及其感染者污名化的社会脉络/151

三、身份公开是否会产生我们主体建构的后果/155

四、公开身份的可能性和价值/156

五、谁来、向谁及如何公开？/157

第八章 研究结论与展望/159

第一节 研究结论/160

一、研究发现/160

二、相关讨论/163

三、研究的后续问题/165

四、研究限制/167

第二节 研究展望/171

一、艾滋病卫生教育的修正/171

二、艾滋病感染者社会服务创新/173

三、艾滋病感染者社会生存条件完善/175

参考文献/177

附录一/186

附录二/189

王小平，男，1974年生，山西闻喜人。中国人民大学社会学博士，山西师范大学政法学院副院长、副教授、硕士生导师。研究方向为婚姻、家庭与性社会学。主持国家哲学社会科学基金项目1项、山西省软科学项目2项、中国教育跟踪调查项目3项，参与重量、省部级项目10余项。在《光明日报（理论版）》、《人民日报（理论版）》、《中国社会科学（内部文稿）》等期刊上已发表相关论文30余篇。出版专著和参编教材5部。兼任中国社会学学会理事、山西高等学校社科学报编委、山西省社会学学会副秘书长、临汾市靠前人民医院生殖中心伦理委员会委员。

清华大学当代中国研究中心李楯教授，作为曾为联合国开发署和中国政府原卫生部撰写《法律评估：艾滋病防治》报告、曾参与中国《传染病防治法》修订和国家行政法规《艾滋病防治条例》起草的法学家和社会学家，他认为，本项目研究成果“对深入了解中国社会（特别是了解那些不为一般人所知的社会情状），处理好中国发展中的问题，协调不同的利益，处理好不同人群间的关系，实现社会和谐；对制定和调整政策，制定和修改法律，都是有参考价值的”。

中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心伦理委员会主任、著名卫生专家王若涛教授则认为：“这套丛书的出版，正处于我国防治艾滋病工作发展的攻坚阶段，可以促进学术研究和人民大众更多地关注和思考那些与艾滋病相关的各种人群、各种现象和各种社会问题，以便共同努力遏制艾滋病的流行。同时，这套丛书也必将有利于促进社会共识，形成支持性的社会环境，还可以普及提高社会学与人类学的公民素质。”

目前，在中国艾滋病不只是一个疾病流行的问题，还引发了一系列社会问题，污名化就是其中的热点问题之一。之所以进一步研究艾滋病感染者被污名化问题，是因为它不仅直接影响了艾滋病感染者的身心健康和日常生活，甚至威胁到了社会的安定与和谐。

通过梳理艾滋病感染者污名化的相关理论，本书将社会排斥理论、行动者网络理论、污名理论相结合应用到艾滋病感染者污名化的社会作用机制中，用于阐述污名化对艾滋病感染者的影响、作用机制，并基于福利多元视角构建应对污名化的政策框架。本书采用定性研究方法，所使用的资料来源于笔者及所在团队所进行的针对艾滋病感染者的实地访谈。本研究采用半结构式的深度访谈，根据艾滋病感染者自治组织负责人的介绍，采用随机抽样和滚雪球相结合的方法，对30名艾滋病感染者和17名普通人（非感染者和工作人员）进行了深度访谈，收集了艾滋病感染者的治疗和生存状况，反映HIV对HIV感染者在就学、就业、就医以及经济、保障和社会关系方面的影响。

艾滋病不仅仅是一个医学问题，也是一个社会问题。近年来，艾滋病的“社会”属性越来越受到社会与学界的重视，但是，感染了艾滋病病毒的活生生的人，其日常生活、疾病建构、生存困境、情感呈现及自身重构等社会问题依然没有进入大众的视野。

艾滋病的防治与研究，应该是个一体多面的工作，社会科学对艾滋病的研究刚刚起步不久，对它的研究并不完善。总的来说，主要分为描述性研究和解释性研究两个方面。描述性研究集中在艾滋病的预防、干预和治疗上，基本实现了对艾滋病防治体系现状较为清晰的阐述，但研究成果主要集中在医学和流行病学领域，而缺少对艾滋病感染者的不平等性、关系断裂、性别歧视、归属感、回归社会、污名化等方面的现状描述与分析，更缺少对其情感、精神与心理状态、社会态度、流行趋势等方面的解释性研究，也缺少对专门群体比如同性恋、青少年、吸毒人群、医源性感染人群的关注。虽然艾滋病感染者的人群是庞大的，但学术界对其的关注与研究显得有些微不足道。

在国际上，越来越多的研究意识到，当医疗手段越来越发达之后，艾滋病逐步从一个“致命”疾病慢慢向慢性病靠拢，那么，如何从医疗空间过渡到社会空间，进而至生活空间，是值得研究者深入探讨的问题。不仅要活着，还要活得好！这也是研究者及社会工作者可以携手艾滋病病毒感染者共同推进的现实议题。