蝴蝶之家原本可以在蓝天下嬉闹奔跑的孩子们,与死亡和病痛抗争,与他们相处的我,越是见证过病痛与死亡,越会被生命的坚强震撼。
我 早知道蝴蝶之家,是在2012年6月。
在那之前,我在陕西长大,在新疆工作,从事了8年英语教学及管理工作。我也曾经想要和我先生去贵州支教,但当时我们还没结婚,人家不允许一对准夫妇去同一所学校,而我们也不可能为了这个事情就盲目地结婚,所以我们放弃了去贵州的支教计划。
2010年,我先生有个机会到长沙工作,于是我们一起来到长沙,不久后在这里结了婚。当时我的打算就是工作挣钱,买房子买车,过普通人的生活。
然后我去了一所私立大学做校长,结果做了一年半以后,我跟股东们在一些理念上不太契合,因为他们 追求赢利,而我 专注于教育科研。我对自己开玩笑说,我是不是不太适合挣钱。的确,每个月叠加的那种经济压力太大了。我就离开了学校,准备休息一下。
我先生是英国人,他在外国人的群里面认识了英国人古英俊(Alan?Gould),了解到他们夫妇在长沙创办了 家儿童临终关怀中心,名字叫“蝴蝶之家”。听说他们需要搬家,我先生对我说,反正你闲着没事,去给他们帮忙搬家呗。
搬家地点在长沙市 社会福利院。我以前在学校里组织学生给福利院的孩子捐钱捐物,印象中福利院的孩子没有什么特别的状况。当时我对蝴蝶之家,什么都不知道,想着先去看看,反正只是一次搬家而已。去了蝴蝶之家,我 次见到金林(Gould?Lynda?Catherine)老师和古先生,才发现那里的情况和想象中的很不一样。
我妈妈是儿科护士,我算是在医院里长大的,对生病的儿童已经有些认知和印象,但是蝴蝶之家让我 诧异。我的诧异之一是,没有想到福利院里面还有一群身体这么不好的孩子,有些孩子插着呼吸机,有些孩子躺着不能动。我以前见过残疾的孩子,但没有想到会有孩子残疾得那么严重。
诧异之二是,金老师和她先生 不会汉语,虽然机构里有一些外籍护士,但他们还是需要和一群湖南的老阿姨们沟通,我 听不懂阿姨们的话, 加不知道金老师和她们怎么交流。这样子她们还能一起生活和工作吗?诧异之三是,我以前听说外国的机构标准都挺高的,设施挺好的,可是眼前的环境和设施很简陋,办公地点在一座旧楼上。我记得很清楚,一个志愿者在几台洗衣机上搭了块木板,晚上就在那儿睡觉。
诧异之四是,家长们怎么这么心狠,孩子都病得这么重了,还能把孩子给抛弃啊。
所有的这些见闻和感受,让我很忐忑,心里是各种不解,不知道这是个什么样的机构、到底在做什么。我跟蝴蝶之家的主任聊了一会儿,得知蝴蝶之家只有一个正式的中方员工,就是她自己。
她说自己来到蝴蝶之家以后瘦了20斤。我随口说,哎呀,我做了一年半校长都没有瘦下来,要是有什么事情能让我瘦点也行啊。然后她说,无论怎么样,自己明天就不做了,还说:“你来做吧!”啊,太意外了。我只不过是临时打算来做个志愿者帮忙搬家。因为那座楼要装修,需要把东西搬到另一座很简陋的楼里面去,等到装修完,还得再搬回去。
当时,我不知道自己是不是适合到蝴蝶之家工作,但是心里懵懵懂懂地想着怎么帮帮这些孩子。她说:“没关系,你做着试试吧。”在另外一个房间,我跟金老师聊了起来。金老师向我介绍,1950年她出生在英国南部的德文郡。8岁那年,她看了由好莱坞女明星英格丽·褒曼主演的《六福客栈》(The Inn of the Sixth Happiness)。电影讲述的是20世纪初的真实故事:一名英国女佣来到中国山西阳城县扶贫济困,抗战爆发后,她带着100多名孤儿翻山越岭,徒步转往西安的安全地带——“儿童之家”。
女主人公救治孤残儿童的爱心和大无畏的精神感动了金老师。她说:“从那时起我就决定,某 ,我也要到中国去做同样的事情。”1970年,20岁的她成了一名护士,开始对疼痛缓解感兴趣,逐渐成为这方面的专家。她对成人临终关怀和儿童临终关怀 关注。之后的35年里,她服务于英国公立医疗系统(NHS)下的皇家德文和埃克塞特医院(Royal Devon and Exeter Hospital) 线。她曾担任护士主管和护理部领导,每天要统筹1000张病床的护理。此外,她还参与了很多“家庭病房”的临终护理。
1994年,金老师和她先生 次来中国从事志愿者工作,拜访了几个地方的福利院。看到重病孩子们缺乏足够的护理,她感到震惊。自那以后,他们每年都来中国待上3周,去福利院学习如何跟当地政府打交道,理解福利院体制在中国是如何运行的,顺便掌握一点语言技巧,习惯中国的饮食。
在甘肃省兰州市一家孤儿院,她从事过儿童看护工作。1996年,她在河南省焦作市一家孤儿院见到一个患有脑瘤的3岁男孩,用药品帮助他缓解了症状。在做义工期间,她注意到重症儿童的生命质量堪忧,而 并没有专业的儿童临终关怀服务,于是决定把英国的儿童临终关怀护理服务引进到中国。
2005年,她申请提前退休,然后做的 件事是在英国注册成立了名为“中国孩子”的慈善基金会。第二年,夫妇俩带着在英国存下的积蓄和退休金来到中国,专门为自己
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