病因篇孩子为什么会得白血病？/1
哪些因素会导致儿童白血病？/2
电磁辐会导致白血病吗？/3
电离辐会导致白血病吗？/3
哪些化学品会导致白血病？/4
装修会导致白血病吗？/4
病毒会导致白血病吗？/4
白血病会遗传吗？/5
儿童白血病会传染吗？/6
孩子得了白血病，是不是家长有什么地方做得不对？/7
症状篇孩子有什么症状，可能是白血病征兆？/9
儿童白血病的主要症状是什么？/10
儿童白血病导致的出血有什么特点？/11
儿童白血病导致的贫血有什么特点？/11
儿童白血病导致的关节痛有什么特点？/12
儿童白血病导致的白细胞浸润会使哪些器官肿大？/12
诊断篇儿童白血病是如何检查诊断的？/13
儿童白血病和成人白血病一样吗？/14
儿童白血病是如何分类的？/15
儿童白血病一般分期吗？/15
儿童白血病是如何进行危险度分组的？/15
什么是白血病的微小残留病变（MRD）？/16
刚刚确诊儿童白血病时，能立刻得到分组结果吗？/16
儿童急淋巴细胞白血病“低危组”的概念是什么？/17
儿童白血病的常规检查有哪些？/17
诊断儿童白血病时，胸片检查的目的是什么？/17
诊断儿童白血病时，腹部超声检查的目的是什么？/17
什么是骨髓穿刺？/18
什么是腰椎穿刺？/19
为什么要检查染色体？/19
什么是多倍体？/20
什么是亚二倍体？/20
染色体报告里的数字和字母，比如Trisomy8，是什么意思？t(8;21)、t(16;16)代表什么？/21
MICM分型是什么？/22
治疗篇儿童白血病如何治疗？/
治疗初期的常见疑问/24
儿童确诊白血病后，家长首先该怎么办？/24
家长和医生沟通需要注意什么？/25
儿童白血病可以治愈吗？/27
儿童白血病的治疗一般要花多少钱？/27
早期诊疗中需要注意什么？/28
就医记录需要全部、长久保留？/28
儿童白血病的治疗主要有什么方法？/29
儿童白血病需要放疗吗？/29
儿童白血病需要动手术吗？/30
可以用饥饿疗法来“饿死”白血病细胞吗？/30
为什么说儿童白血病个月的治疗很重要？/31
为什么个月治疗后要调整方案？/31
幼年型粒单核细胞白血病应如何治疗？/32
高危型儿童白血病的治疗要花多少钱？/32
化疗/33
儿童白血病患者比成人患者对化疗更吗？/33
儿童急淋巴细胞白血病的常用化疗方案是什么？/33
儿童急淋巴细胞白血病的化疗分几个阶段？/34
急淋巴细胞白血病（急淋）患儿的治疗时间一般要多久？如何？/34
儿童急髓细胞白血病治疗需要多长时间？/35
儿童急髓细胞白血病（急非淋）的化疗效果如何？/35
儿童急髓细胞白血病（急非淋）化疗前要做哪些检查？/35
国内外的儿童急髓细胞白血病（急非淋）的化疗方案有什么不同？/36
儿童白血病的强化治疗需要进行多久？/36
化疗药物的用量可以自行调整吗？/36
为什么儿童白血病实现接近缓解后还要后续治疗？/37
儿童白血病诱导缓解治疗的目的是什么？/37
儿童中枢神经系统白血病患者为什么要做鞘内化疗？/38
儿童急淋巴细胞白血病和急髓细胞白血病的鞘内化疗一样吗？/38
国内外的儿童急B淋巴细胞白血病的一线化疗方案有什么不同？/38
甲氨蝶呤的作用是什么？/39
左旋门冬和培门冬有什么治疗作用？/39
培门冬和左旋门冬有什么区别？/39
什么情况下要打“升白针”？/40
维持治疗阶段为什么要抽血检查？/40
在急淋巴细胞白血病维持阶段，患儿没有异常，必须定期做骨穿？/41
造血干细胞移植/42
什么是造血干细胞？/42
骨髓是什么，有什么功能？/43
为什么要做造血干细胞移植？/43
造血干细胞移植就是骨髓移植吗？/43
移植的造血干细胞供体有哪些来源？/44
HLA配型是什么？为什么移植之前要做HLA配型？/45
移植前为什么要参考微小残留病变（MRD）的检测结果？/45
如何降低微小残留病变（MRD）？/46
孩子移植入仓前，需要做好哪些准备？/46
什么是移植前预处理？/47
供体淋巴细胞回输有什么作用？/47
哪些急淋巴细胞白血病（急淋）患儿要做造血干细胞移植？/48
哪些急髓细胞白血病（急非淋）患儿需要做造血干细胞移植？/49
国内外儿童白血病做造血干细胞移植的标准一样吗？/50
移植后为什么要吃抗排异药物？/50
有哪些抗排异药物？/51
抗排异药物要服用多久？/51
移植后还要定期检查什么项目？/51
前沿疗法/52
什么是靶向治疗？/52
靶向治疗有哪些局限？/53
有了靶向药物还需要做化疗吗？/53
什么是CAR-T疗法？/53
CAR-T疗法为什么能治疗白血病？/55
现在市场上有哪些CAR-T产品？/56
CAR-T疗法对所有类型的白血病都有效吗？/56
什么样的白血病患儿才能进行CAR-T治疗？/57
CAR-T治疗的主要风险是什么？/57
CAR-T治疗的过程是怎样的？/58
有了CAR-T疗法还需要做化疗吗？/59
CAR-T疗法的费用会一直很高吗？/60
支持治疗/61
什么是支持治疗？/61
支持治疗包括哪些内容？/62
化疗期间为什么要进行支持治疗？/62
白血病患儿在治疗过程中需要输血吗？/63
一般什么情况下需要输血？/63
对于白血病患儿来说，输血是越多越好吗？/63
治疗中什么时候需要营养干预？营养干预具体是做些什么？/64
什么是肠内营养？/65
什么情况下需要选择肠内营养？/66
什么是肠外营养？/67
儿童白血病百问百答
什么情况下需要选择肠外营养？/67
为什么要对激素疗法进行营养干预？/68
结疗后的复查/69
儿童白血病容易复发吗？/69
为什么要进行随访？/69
如何做随访和后续检查？/70
维持治疗结束后多久进行一次骨穿、腰穿检查？/70
哪些情况预示着儿童白血病的复发？/70
儿童白血病治愈后可以正常生活吗？/71
急淋巴细胞白血病治疗5年后，就是痊愈吗，就与正常人一样了吗？/72
副作用篇如何应对治疗过程中的副作用？/73
化疗副作用/74
多次骨穿会有后遗症吗？/74
化疗有什么常见的副作用？/74
为什么化疗会产生副作用？/75
化疗药物说明书上的副作用都会发生吗？/75
孩子的治疗副作用刚有所控制，要进行下一次化疗？/76
为什么化疗会导致便秘或腹泻？/76
强化治疗阶段有哪些副作用？/77
急白血病诱导缓解治疗有哪些副作用？/78
鞘内化疗对孩子的学习能力有影响吗？/78
激素疗法有什么副作用？/79
泼尼松/地塞米松主要有哪些副作用？/79
泼尼松/地塞米松引起的肥胖，治疗结束后会恢复吗？/80
阿糖胞苷能引起哪些副作用？/80
环磷酰胺引起的副作用有哪些？/81
甲氨蝶呤引起的副作用有哪些？/81
什么是四氢叶酸钙解救？/81
巯嘌呤主要有哪些副作用？/82
长春新碱和长春地辛有哪些副作用？/82
长春新碱和长春地辛引起的副作用有什么区别？/83
如何应对长春新碱和长春地辛的副作用？/83
左旋门冬和培门冬有哪些副作用？如何应对？/83
什么是维甲酸综合征？/84
造血干细胞移植的副作用/85
移植前化疗预处理会引起哪些副作用？/85
造血干细胞移植前的预处理会影响孩子未来的生育功能吗？/86
造血干细胞移植有哪些副作用？/86
什么是移植物抗宿主病，有哪些种类？/86
移植物抗宿主病有哪些症状？/87
移植物抗宿主病一定不好吗？/87
移植后可能会发生什么样的感染？/88
移植后可能出现感染的时间和因素有哪些？/88
移植后什么时候发生肝静脉栓塞？/88
疼痛管理/89
孩子接受治疗时，哪些原因可能会引起疼痛？/89
疼痛对孩子的影响大吗？/90
疼痛可能给孩子带来哪些影响？/90
疼痛应该忍吗？/91
孩子疼痛时，家长需要让医护人员了解什么？/91
如果孩子太小或无法交谈，如何知道他/她在经受疼痛？/92
有哪些办法可以帮孩子减轻疼痛？/93
只有疾病晚期的孩子才能使用强效止痛药物（如强阿片类药物）吗？/94
什么样的疼痛可以使用阿片类药物来进行控制？/94
使用吗啡这样的阿片类药物会像一样，使孩子成瘾吗？/94
古话常说“是药三分毒”，使用镇痛药物会让孩子变笨吗？/95
阿片类药物会造成孩子呼吸抑制吗？/95
在镇痛治疗过程中，孩子和家长应该注意什么？/95
护理篇家长如何护理孩子？/97
抗感染/98
为什么白血病儿童容易感染？/98
怕孩子感染该怎么办？/98
让孩子待在家里是不是就可以杜绝感染/99
家里有人感冒怎么办？/99
什么情况下孩子容易出现真菌感染？可以预防吗？/99
如何预防孩子肛周感染？/100
强化治疗阶段应如何预防感染？/100
维持治疗阶段应如何预防感染？/101
造血干细胞移植后，如何防止感染？/101
饮食营养/103
如何保白血病儿童治疗期间营养的均衡？/103
白血病儿童每天的三餐时间该如何安排？/107
还在哺乳期的宝宝治疗期间该如何饮食？/108
治疗期间的孩子需要摄入多少蛋白质才够？/109
治疗期间如何知道孩子的营养足够？/109
治疗期间有什么不能吃的吗？/110
化疗过程中要忌口的“发物”有什么？/111
听说肿瘤细胞需要糖，所以糖类都要少吃吗？/112
化疗导致孩子食欲差应当如何应对？/112
孩子以前喜欢吃的，现在为什么不喜欢吃了？/113
孩子在输注左旋门冬或培门冬期间，该如何控制饮食？/114
治疗期间要低脂饮食，孩子体重下降怎么办？/115
孩子在服用激素/类固醇治疗期间，饮食方面需要注意什么？/115
什么是口服营养补充剂？/116
孩子吃什么能提高白细胞、中粒细胞水平？/117
治疗期间可以服用保健品？/117
孩子营养不良，可不可以吃蛋？/118
孩子贫血吃什么能补血？/118
造血干细胞移植前（入仓前），孩子的饮食有什么要注意的吗？/119
造血干细胞移植期间（入仓后），孩子的饮食要注意些什么？/119
造血干细胞移植以后饮食要注意什么？/120
造血干细胞移植后，一定要给孩子吃蛋吗？/121
急淋巴细胞白血病维持治疗期间，平时饮食该注意些什么？/122
治疗结束后孩子的饮食需要注意什么呢？/122
治疗以后孩子体重下降怎么办？/1
结疗以后可以吃什么保健品来提高免疫力吗？/1
日常护理/126
孩子做完骨穿后，有什么该注意的吗？/126
孩子做完腰穿后，有什么该注意的吗？/126
家中有正在化疗期间的孩子，家里环境有什么需要注意的吗？/126
有哪些护理器械是可以在家中给孩子使用的？/127
患白血病的孩子该如何清洁口腔？/127
如何缓解孩子的口腔干燥问题？/128
化疗导致口腔溃疡，怎么办？/128
孩子口腔出血怎么办？/129
如何预防孩子流鼻血？/130
孩子流鼻血怎么办？/130
如何预防孩子皮肤出血？/130
化疗期间恶心呕吐怎么办？/131
如何应对化疗导致的腹泻？/132
如何应对孩子便秘？/133
血小板过低的孩子需要注意些什么？/134
化疗后孩子身体虚弱怎么办？/135
孩子感到疲惫怎么办？/136
患白血病的孩子发热时，可以吃退烧药吗？/136
孩子发热时，如何进行物理降温？/137
化疗会引起脱发吗？该怎么应对？/138
患白血病的孩子可以运动吗？/139
为什么不要让探视的亲友给孩子送花？/139
化疗期间的孩子外出，需要注意些什么？/140
患白血病的孩子可以接种疫苗吗？/140
患白血病的孩子可以拔牙吗？/141
维持治疗中需要戴口罩吗？/141
维持治疗中的孩子可以和小朋友玩吗？/141
急淋巴细胞白血病儿童治疗期间和维持期间
可以入园或者上学？家长应该注意哪些问题？/142
造血干细胞移植后，对孩子的护理有什么需要注意的吗？/142
如果孩子因移植物抗宿主病出现皮肤症状，该如何护理？/143
移植多久之后，孩子可以回学校上课？/144
PICC及输液港居家护理/145
白血病儿童为什么要行ICC置管？/145
PICC置管有什么优缺点？/146
PICC的使用时间是多久？可以重复置管吗？/146
PICC置管后，家长在家需要多久观察一次导管？/147
PICC置管后，家长在家需要从哪些方面观察导管的情况？/147
PICC置管后出现哪些异常情况时，家长需要及时带孩子到医院就诊？/147
哪些情况属于PICC置管后的突发紧急情况？如何处理？/148
PICC置管后，在测量血压、做影像检查时需要注意什么？/148
PICC置管后需要定期维护？多少天维护一次？维护时需注意什么？/148
PICC置管后，孩子能进行哪些日常的活动？哪些活动是不能做的？/149
PICC置管后孩子能洗澡吗？/149
PICC置管后，平时生活中应该如何保护导管？/149
儿童PICC会有静脉血栓的风险吗？/150
怎样预防PICC在体内留置发生血栓的问题？/150
PICC拔管需要注意什么问题？/151
PICC和输液港有什么区别？/151
在家里，家长该如何观察输液港的情况？/152
日常生活中该如何维护输液港？/152
康复后护理/154
为什么康复后还需要一直保存治疗时的病历记录？/154
治疗结束后小朋友可以回学校上课吗？/155
康复后需要控制体重吗？/155
康复后能正常运动吗？/155
儿童白血病停药后，中医调理身体靠谱吗？/156
心理篇如何与孩子一起面对白血病？/157
需要如实告诉孩子患病的情况？/158
家长该如何告诉孩子患病的实情？/159
如何向孩子解释白血病是什么？/160
家长该如何帮孩子面对白血病？/161
如何帮婴儿期（1岁以内）的孩子更好地面对白血病？/162
如何帮幼儿期（1~3岁）的孩子更好地面对白血病？/163
如何帮学龄前（3~5岁）的孩子更好地面对白血病？/165
如何帮学龄儿童（6~12岁）更好地面对白血病？/166
如何帮青少年（13~18岁）更好地面对白血病？/167
孩子患上白血病后，家长可能需要面对哪些负面情绪？/169
家长如何在心理上更好地面对孩子患病这件事？/170
在孩子患病期间，家长该如何维护婚姻关系？/171
在孩子患病期间，还应该管教孩子？/172
如何帮孩子应对化疗造成的脱发？/173
如何关注白血病儿童康复后的心理健康？/173
如果孩子不幸离开，如何让他（她）的时刻过得舒适一点？/174
如果孩子状态不好，看上去已经陷入昏迷，陪伴和交谈还有意义吗？/175
如果孩子将要不幸离世，家长该如何面对这件事？/176
后记/179
“向日葵儿童”是深圳市拾玉儿童公益会旗下的公益顼目，服务中国肿瘤患儿群体，开创新型公益服务模式，通过科普、社工、临床三大板块，致力于推动中国儿童肿瘤预防、筛查和治疗等领域的不断进步，唤起社会对肿瘤患儿群体的认识和支持。
解答家长心中的疑虑，为孩子的康复之旅保驾护航
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